Este projeto possibilitou a continuidade do grupo de apoio às pessoas com hemoglobinopatias (crianças e jovens e adultos, familiares e/outros cuidadores) “Amigos do Globi”.
O grupo de adultos reuniu-se com regularidade (em média de 3 em 3 semanas) na sede da instituição. Para além destes encontros realizaram-se sessões de grupo em áreas geográficas de maior prevalência destas patologias onde existe um grupo significativo de pessoas com hemoglobinopatias. Ocorreram 4 sessões: no Porto a 8 de janeiro; no Barreiro, a 21 de março; em Beja, a 28 de setembro e em Faro, a 5 de Outubro.
Ao grupo de adolescentes, que reuniu-se com bastante regularidade, transmitiu-se, nas primeiras sessões, os objetivos deste projeto e oscultou-se os interesses de cada um definindo-se as oficinas a realizar durante o ano.
Realizaram-se (para além das sessões iniciais e de ensaios para o espetáculo de novembro) oito oficinas (danças, fotografia, pintura, reciclagem, cinema, desenho, teatro) que resultaram em exposições e performances apresentadas num espetáculo apresentado às famílias, aos utentes de instituição e à comunidade do Laranjeiro. Nesta festa, realizada a 24 de novembro comemoram-se, também, os 20 anos da APPDH.
O grupo participou, ainda, no concurso/exposição “Arte e Criatividade”, promovido pela Câmara Municipal de Almada (Direção Municipal de Desenvolvimento Social – Divisão Sociocultural) com um trabalho de pintura intitulado “Os meus sonhos“ que esteve patente na Oficina da Cultura da Câmara Municipal de Almada.
Para além dos grupos de apoio, orientados por uma psicóloga, o atendimento psicossocial individual e familiar foi disponibilizado na sede da instituição e diversas atividades de aproximação à comunidade onde estão inseridas e de articulação institucional foram concretizadas. O seu fim resume-se ao contributo para a resolução de problemas, para a integração e qualidade de vida das pessoas com hemoglobinopatias. Assim, realizaram-se diversas ações, nomeadamente:
. exposição dos problemas que surgiram na sequência da alteração de legislação referente às taxas moderadoras, da dificuldade de inserção do despacho 11387-A/2003, de 23 de maio no receituário (regime especial de medicamentos comparticipados que isenta o pagamento desses medicamentos) e da vivência destas pessoas em reuniões diversas com entidades oficiais (ministérios, assembleia da república, consulados, hospitais e centros de saúde) de norte a sul do país;
. sensibilização para as hemoglobinopatias e para a vivência das pessoas afetadas (doentes e famílias) em iniciativas públicas pela participação em eventos (feiras de saúde, conferências sobre doenças raras e sobre as patologias, sinalização dos dias internacionais da talassémia e da drepanocitose), na comunicação social (Reportagem nos programas Bom Dia Portugal (RTP1) e Boa Tarde (TVI) e Reportagem Herança de Sangue, no Programa “Perdidos e achados”, na SIC) e em equipamentos educativos.
Reportagem nos programas Bom Dia Portugal (RTP1):
http://www.youtube.com/watch?v=PMWEJWuQCik
Boa Tarde (TVI):
http://www.youtube.com/watch?v=lUHtklSX0eE
Em reportagem Herança de Sangue, no Programa “Perdidos e achados”, na SIC:
http://www.youtube.com/watch?v=UxAXUxWoNKg
Programa de Financiamento do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P
Fundação Millennium BCP
A preparação do projeto foi concretizada em estreita ligação com os intervenientes recorrendo à técnica «focus group» para apresentação da ideia subjacente ao projeto e recolha do feedbak das pessoas diretamente envolvidas, das suas sugestões, dos contributos em todo o processo desde as questões mais burocráticas, à escolha do espaço, imagem e publicidade da loja, compra de materiais e mobiliários, entre outros aspetos.
O envolvimento de todos enriqueceu a ideia inicial dando forma a um projeto no qual depositaram a esperança de uma oportunidade para aprendizagem de novas competências (nomeadamente técnicas de artesanato e costura, atendimento ao público, cuidado com a imagem e publicidade de um espaço aberto ao público); para simplesmente saírem de casa, retomarem hábitos e rotinas de trabalho; para conviverem com outras pessoas partilhando experiências e saberes. A necessidade de integrar um espaço de trabalho e de partilha de tarefas em equipa foi bastante evidenciada pelos participantes, uma vez que estávamos perante um grupo afastado há algum tempo do mercado de trabalho (alguns sem experiência laboral em Portugal) em que uns referiram, nas primeiras reuniões, que se isolavam bastante, sentiam-se pouco úteis e incapazes de contribuírem para as despesas do seu agregado familiar.
Desta forma nasceu a “Loja da Cidadania”, inaugurada a 26 de julho na freguesia de Almada.
O projeto integrou cerca de 12 pessoas (algumas que participaram na fase inicial por questões de saúde tiveram de afastar-se), duas delas com Contratos de Emprego-Inserção+ (através do Instituto de Emprego e Formação Profissional - IEFP). Num sistema de rotatividade participavam na dinâmica da Loja (exceto as duas pessoas integradas pelos CEI+ que cumpriam um horário de trabalho diário) e para as quais foram canalizados os donativos angariados com o seu funcionamento permitindo auxiliar no suprimento de algumas necessidades das famílias, nomeadamente na integração em equipamento educativo dos seus filhos e no apoio em cabazes alimentares.
As pessoas envolvidas estabeleceram uma boa relação de entreajuda na resposta a determinadas situações que vão surgindo no seu quotidiano (nomeadamente procura de casa, de emprego, de apoio em medicamentos, tomar conta do filho, aconselhamento); têm-se estabelecido boas relações de amizade; têm-se partilhado conhecimentos e aprendizagens; os participantes sentem-se uteis assumindo a loja como um emprego; têm-se estimulado hábitos de trabalho (assiduidade, responsabilidade de cada elemento na equipa - diferenciado o papel de cada um no que respeita àqueles que estão inseridos através dos CEI+ que se encontram a tempo inteiro na loja com as responsabilidades de atendimento ao público, receção e reposição e de dinamização do atelier de costura e artesanato); os participantes sentem-se menos isoladas; transparecem uma maior autoestima pela valorização das suas ideias, das suas sugestões, da sua criatividade e da sua autonomia na resolução de situações pontuais.
A loja permitiu apoiar algumas famílias ao nível do levantamento de bens necessários (roupa e calçado) e estimular a reciprocidade neste processo entregando-nos os bens sem utilidade para si (principalmente, roupas e calçado que já não servem). E envolver a comunidade doando os bens que foram expostos na loja.
Para além dos resultados positivos do projeto aqueles que ficaram aquém dizem respeito à localização da loja que, em termos geográficos, apesar de relativamente central situava-se no interior de um pequeno e pouco movimentado centro comercial de Almada não facilitando o acesso aos visitantes.
Por outro lado, esta zona deixou de ser fornecida pela rede de transportes deixando-a menos movimentada; e à fraca aquisição de bens da loja (não somente pelos fatores associados à localização) pelo preconceito em adquirir e utilizar bens em segunda mão. Pois se a adesão da comunidade à doação foi boa, à aquisição foi muito fraca traduzindo-se numa bastante baixa angariação de fundos.
Programa de Financiamento do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P
São resultados deste projeto a elaboração de conteúdos relativos ao emprego e formação colocados online em www.bolsadetalentos.appdh.org.pt.
O funcionamento do gabinete de apoio e orientação na procura de emprego na sede da instituição permitiu o atendimento presencial, pelo telefone e online contribuindo para a definição e desenvolvimento do percurso de inserção ou reinserção no mercado de trabalho prevendo-se, também, as possibilidades de investimento em formação escolar e/ou profissional.
Realizaram-se 6 ações de informação sobre “Técnicas de procura de emprego” em zonas do país onde existem pessoas com hemoglobinopatias (realizaram ações em Beja, Faro e Almada) permitindo a participação de 18 pessoas. Exploraram-se diversos conteúdos (sempre com uma vertente prática) que visaram um apoio e orientação na procura de emprego capacitando-as para uma procura ativa de emprego e para o desenvolvimento de competências ao nível da postura e da comunicação em todo o processo.
Este espaço favoreceu, ainda, a partilha de experiências, de percursos profissionais e de resolução de questões laborais com base na informação disponibilizada e esclarecido sobre direitos e deveres numa relação laboral.
Deste projeto resultou, também, uma base de dados de currículos dos utentes e das suas características técnico-profissionais que orientarão a escolha das entidades a sensibilizar para a sua integração.
Com o intuito de sensibilizar as empresas elaborou-se, ainda, um documento modelo explicativo do projeto divulgando os objetivos (gerais e específicos); a caracterização da população alvo; a entidade responsável pela sua execução; os contatos e os financiadores; e, um flyer de incentivo à contratação das pessoas com hemoglobinopatias que será utilizado nos contactos presenciais com as empresas.
Visite o site do projecto Bolsa de Talentos - www.bolsadetalentos.appdh.org.pt.
Programa de Financiamento do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P
O projeto “Troca de saberes” insere-se no projeto “Loja da Cidadania” implementado por esta instituição em 2012. São objectivos deste projeto a empregabilidade de pessoas com hemoglobinopatias; a capacitação das pessoas envolvidas ao nível da aquisição e aperfeiçoamento de competências; o incentivo à inclusão social e ampliação da sua rede social; o aumento da auto-estima e valorização pessoal; a valorização de competências, capacidades e criatividade; a promoção do envolvimento da sociedade civil, de empresas e de todos os cidadãos na recolha desses bens, contribuindo para o incremento do espírito de solidariedade civil e de responsabilidade social.
Pretende-se para tal:
- a realização de ateliês de costura, de artesanato, de reciclagem e de língua inglesa no espaço da loja dirigidos para as pessoas com hemoglobinopatias e seus familiares favorecendo a aquisição e aperfeiçoamento de novas competências;
- a continuidade do Contrato de Emprego-Inserção para pessoas com deficiência e incapacidades celebrado com uma utente com drepanocitose que será responsável pela dinamização dos ateliês com excepção do ateliê de noções básicas de costura que pretende-se ser assegurado (sempre que possível, uma vez que se dinamizará uma vez por mês) por uma sócia da instituição;
- o apoio às famílias pela atribuição de bens disponíveis na loja (vestuário, calçado, artigos domésticos, material didáctico, entre outros) permitindo contribuir para a satisfação de algumas das necessidades básicas destas famílias apresentando-se como recurso complementar às intervenções de caráter social.
Duração: 4 meses (02-01-2013 a 30-04-2013)
RESULTADOS
Atividades realizadas no âmbito do projeto:
Funcionamento do espaço loja na Rua da Liberdade, nº 25-A, Almada com artigos para apoiar os utentes em situação de maior vulnerabilidade
Itinerância da loja participando com uma banca da instituição com artigos da loja e de divulgação da Loja, na III Feira da Saúde no Laranjeiro.
Divulgação e realização de 21 ateliês com a duração média de 3horas/cada:
- Feltro (2) com 5 participantes;
- Costura (6) com 20 participantes;
- Fuxico (1) com 3 participantes;
- Transformação de chinelos (1) com 4 participantes;
- Malas e Bolsas (3) com 9 participantes;
- Lã/Tricot (2) com 5 participantes;
- Trapilho (1) com 2 participantes;
- Inglês (5) 23 participantes.
Impacto do projeto nas pessoas com hemoglobinopatias reflecte-se em quatro grandes esferas.
A inclusão social no contributo para a ocupação, interação e ampliação da rede social dos participantes; para a troca de experiências (não somente relacionadas com o tema dos ateliês) e de conhecimentos; para a valorização destas pessoas, dos seus saberes e da sua auto-estima potenciado o seu papel dinâmico como monitores dos ateliês. E, ainda, a continuidade da integração laboral de uma utente ao nível do Contrato-Emprego Inserção para pessoas com deficiência e incapacidade.
A capacitação na aprendizagem e no reforço das suas competências e capacidades; no aumento da criatividade e reconhecimento de novos interesses e aptidões; e, a redução de custos resultantes do arranjo e recuperação de vestuário.
O empreendedorismo, na medida em que impulsiona o desenvolvimento de novas ferramentas que possibilitem a angariação de ganhos para estas famílias. O acesso a vestuário, calçado e outros bens disponíveis no espaço loja.
Impacto ao nível da comunidade em geral regista-se no interesse por causas sociais, apoiando na divulgação e participando no projeto, revelando um sentido de responsabilidade humana e social e reconhecendo capacidades das pessoas com hemoglobinopatias que produzem peças de artesanato criativas e bem conseguidas.
Apoios:
- Projeto co-financiado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P.;
- Instituto de Emprego e Formação Profissional (Medida Contrato de Emprego-Inserção para pessoas com deficiência e incapacidades);
- Junta de Freguesia do Laranjeiro.
Este projecto, dirigido a pessoas com hemoglobinopatias e seus familiares em fase adulta, incide sobre três vertentes principais:
Duração: 4 meses (01-04-2013 a 31-07-2013)
RESULTADOS
Atividades desenvolvidas no âmbito do projeto
- Acompanhamento de grupo multifamiliar: Continuidade do grupo de apoio “Amigos do Globi” que funcionou na sede da instituição
Apoios:
- Projeto co-financiado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P.;
- Câmara Municipal de Almada;
- Centro Cultural e Juvenil de Santo Amaro;
- Novartis.
- Associação de Instituições de Crédito Especializado (ASFAC);
- Hospital Garcia de Orta, EPE;
- Hospital Fernando Fonseca, EPE.
- Escola Secundária Romeu Correia
Este projecto, dirigido a crianças e jovens com hemoglobinopatias e seus irmãos, incide sobre duas vertentes principais:
Duração: 4 meses (15-06-2013 a 15-10-2013)
RESULTADOS
Atividades desenvolvidas no âmbito do projeto
Acompanhamento de grupo multifamiliar (crianças com hemoglobinopatias e irmãos com idades compreendidas entre os 8 e os 17 anos) orientando as experiências vividas em cada oficina, integrando as emoções e trabalhando os resultados.
Oficinas temáticas para o grupo de crianças e jovens utilizando os seus interesses, capacidades artísticas e manifestações culturais como meio privilegiado de trabalhar temas e competências.
Realizaram-se as seguintes oficinas:
1ª Oficina – 29 de junho: Arraial, Cidadania e Cultura: Participação na Festa Amarela promovida pelo Centro Cultural Juvenil de Santo Amaro em parceria com as instituições da freguesia.
2ª oficina – 12 de julho: Educação e Sensibilização Ambiental - visita ao Centro de Monitorização e Interpretação Ambiental da Costa da Caparica participando numa sessão de Aquário Virtual. A participação nesta ação permitiu aos participantes “dar um mergulho” num cenário virtual conhecendo a biodiversidade e importância natural da costa atlântica de Almada;
3ª Oficina – 5 de agosto: Reciclagem e Pintura “O Bicho Papão e os medos” (Parque Central da Amadora) - 10:00 às 13:00
4ª Oficina – 5 de agosto: Reciclagem e Pintura “O Bicho Papão e os medos” (Parque da Paz, Almada)
Os participantes construíram um bicho bastante feio à base de materiais reciclados (papelão, papéis diversos e tecidos) e tintas.
Em seguida foi distribuída uma bola de ping-pong pedindo que escrevessem nela aquilo (algo presente no seu quotidiano) que gostariam que o bicho papão “papasse”, desaparecendo para sempre, e explicassem o porquê da sua escolha.
Numa fase final, realizou-se um jogo em que se pretendia que acertassem com a bola dentro da boca do bicho.
NOTA: Realizaram em dois locais distintos por uma questão de organização logística (pela indisponibilidade de transporte camarário).
5ª Oficina – 13 de agosto: Um dia com a Ciência (Pavilhão do Conhecimento – Ciência Viva, Lisboa)
6ª Oficina – 28 de agosto: Dramatização e Cultura, 10:00 às 12:00 (Solar dos Zagallos, Sobreda): Recurso à expressão dramática contando a história do solar numa visita interativa; visita ao solar e exposições temáticas (olaria portuguesa e pintura).
7ª Oficina – 28 de agosto: Cerâmica, 14:00 às 16:30, (Solar dos Zagallos, Sobreda) Elaboração de peças em barro – colocadas em forno - e visita à exposição de olaria portuguesa patente no Solar).
8ª Oficina – 22 de setembro: Artes Plásticas “E se eu fosse um fóssil?” (Centro Comercial do Colombo, Lisboa) dinamizado pela empresa de animação State of the Art
9ª Oficina - 22 de setembro: Cinema com dinâmica de grupo sobre o tema central do filme “Justin e a espada da Coragem” que assistiram nesse dia (Centro Comercial do Colombo, Lisboa)
10ª Oficina – 22 de setembro: Teatro “Faz de conta no jardim, para a família e para mim” (Centro Comercial do Colombo, Lisboa) dinamizado pela Companhia de Teatro Pápa Léguas.
11ª Oficina – 13 de outubro: Pintura – avaliação do projeto através da pintura (Parque Central da Amadora)
Aproximação à comunidade e articulação institucional
- Articulação e trabalho em rede com as comunidades onde estão inseridas com vista à sua plena integração e qualidade de vida (articulação e encaminhamento principalmente ao nível social, médico e psicológico);
- Exposição itinerante:
Recorreu-se aos trabalhos do grupo como forma de divulgar as suas competências e também as patologias através de uma exposição de pintura que este presente a 29 de junho na Festa Amarela (freguesia do Laranjeiro-Almada); de 1 a 5 de julho no átrio principal do Hospital Fernando Fonseca (Amadora-Sintra) e de 6 a 14 de julho no átrio principal do Hospital Garcia de Orta - Almada (unidades de saúde onde são acompanhados a maioria destes meninos).
- Ações de informação e sensibilização
Realizaram-se duas ações de informação e sensibilização na Escola Básica 2,3 Maria Alberta Menéres (Algueirão-Sintra) dirigidas às turmas de dois participantes no grupo (a 9 e 11 de outubro). Desta iniciativa resultou a abertura para um trabalho de continuidade ao nível do acompanhamento e da integração destas crianças; para a dinamização de ações para outras turmas, professores e profissionais da comunidade escolar. Participaram nestas duas ações 52 alunos e 4 professores.
Impacto nas pessoas com hemoglobinopatias e na sua família
A continuidade de todo o trabalho com estas crianças é muito importante contribuindo para que efetivamente sejam mais felizes; otimista; que tenham momentos de cultura e lazer direcionados aos seus interesses e motivações; crentes nas suas capacidades e potencialidades em contraponto com percursos de vida inibidores e limitativos, de gerações anteriores, e mais integradas.
Nas sessões de informação e esclarecimento “Tertúlias do Globi” - realizadas nos hospitais Garcia de Orta e Fernando da Fonseca no âmbito do projeto “Capacitar para inserir” - também participaram pais de crianças acompanhadas neste grupo (principalmente na ação que decorreu no Fernando da Fonseca) potenciando a troca de experiências, o esclarecimento de questões relativas à vivência com a doença nesta fase da adolescência, a partilha de angústias relacionadas com o percurso escolar e com as suas capacidades. Contribuindo para o esclarecimento necessário contou-se com a ajuda de uma médica pediatra, de uma enfermeira, de duas assistentes sociais e de uma psicóloga.
Impacto na sociedade civil
Recorreu-se a uma via positiva e criativa para divulgar as capacidades das crianças com hemoglobinopatias e sensibilizar a sociedade civil para estas patologias pela exposição de alguns dos seus trabalhos (de pintura). A exposição esteve presente a 29 de junho na Festa Amarela (freguesia do Laranjeiro-Almada); de 1 a 5 de julho no átrio principal do Hospital Fernando Fonseca (Amadora-Sintra) e de 6 a 14 de julho no átrio principal do Hospital Garcia de Orta - Almada (unidades de saúde onde são acompanhados a maioria destes meninos).
O investimento na aproximação às comunidades onde estas crianças estão inseridas é fulcral pois a falta de conhecimento e de sensibilidade não são potenciadores da sua integração e sucesso.
Nas ações que decorreram na escola permitiram aos professores presentes um esclarecimento, um melhor conhecimento sobre a doença e sobre os cuidados e, consequentemente, uma melhor compreensão sobre as especificidades dos seus Alunos.
A forma simples com que foram transmitidas as informações às turmas fomentou um grande debate (para grande surpresas, apesar da pouca idade – turmas de 5º e 6º ano) permitindo aos pares um contributo na integração destes dois alunos com drepanocitose.
Outros resultados bastante positivos deste projeto - relacionados com a divulgação do trabalho que tem vindo a ser realizado com estas crianças – são o apoio e a parceria de entidades e empresas como: Câmara Municipal de Almada que tem apoiado, sempre que lhes é possível, na deslocação – em autocarro municipal e sem custos - das crianças que se encontram dispersas geograficamente por vários concelhos; Centro Cultural e Juvenil de Santo Amaro aceitando a exposição de trabalhos na Festa Amarela; Hospital Garcia de Orta (Almada) autorizando a exposição de trabalhos das crianças e banca de divulgação no átrio principal do hospital; Hospital Fernando da Fonseca (Amadora-Sintra) autorizando a exposição de trabalhos das crianças e banca de divulgação no átrio principal do hospital; Empresa McDonalds que ofereceu as refeições das crianças no dia 22 de Setembro; Lusomundo que garantiu melhores condições na aquisição de bilhetes de entrada para o cinema; Fundação Millenium BCP e Novartis subsidiando financeiramente a execução do projeto; Fundação Coração Delta interesse no estabelecimento de uma parceria, que será efetivada no próximo ano, na dinamização de uma atividade no espaço do Centro Educativo Alice Nabeiro.
Apoios:
- Projeto co-financiado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P.;
- Câmara Municipal de Almada;
- Centro Cultural e Juvenil de Santo Amaro;
- Novartis;
- Fundação Millennium Bcp;
- Hospital Garcia de Orta, EPE;
- Hospital Fernando Fonseca, EPE;
A “Bolsa de Talentos” é um projeto direcionado para as pessoas com hemoglobinopatias e seus familiares (quem com estas coabitem) que se encontrem em situação de desemprego, à procura de primeiro emprego, empregados mas na proximidade da caducidade de contratos ou empregados desempenhando funções que coloquem em causa a sua situação de saúde que tem como fim último o apoio na integração socioprofissional da sua população-alvo.
Pretende, em traços gerais, colaborar:
- para a capacitação da nossa população-alvo na área laboral e social promovendo competências que potenciem uma atitude pró-ativa face ao emprego;
- no processo de (re)integração promovendo as suas competências tecnicoprofissionais, recorrendo à página online www.bolsadetalentos.appdh.org.pt, contatando com empresas e articulando com entidades ligadas à empregabilidade.
Tendo em conta as duas grandes linhas de ação, são objetivos específicos:
- colaborar para a capacitação das pessoas com hemoglobinopatias e seus familiares para uma procura ativa de emprego pela aquisição de mais e melhores ferramentas ao nível dos diversos domínios do saber (saber, fazer e estar);
- informar e sensibilizar as empresas para as competências pessoais e tecnicoprofissionais desta população, assim como, para as características destas patologias, das pessoas que delas padecem e dos seus familiares mais próximos (nomeadamente pais e responsáveis);
- apoiar e a orientar as empresas ou entidades na seleção de candidatos indicados para a(s) oferta(s) divulgada(s);
- esclarecer e encaminhar para entidades na temática dos apoios e incentivos na contratação destas pessoas; articular com as empresas no sentido da manutenção de empregos. A APPDH pretende funcionará como interlocutor, neste processo de procura de emprego e na articulação com a comunidade (Centro de Emprego, outras entidades e empresas), colaborando na (re)integração laboral da sua população.
Duração: 4 meses (02-09-2013 a 31-12-2013)
RESULTADOS
Atividades desenvolvidas no âmbito do projeto
Funcionamento do Gabinete de apoio e orientação na procura de emprego na sede da instituição: Presencial na sede da instituição, assim como, por telefone e email permitindo o acesso a um maior número de pessoas com hemoglobinopatias e seus familiares interessadas distribuídas geograficamente pelo território nacional.
Atividade do gabinete:
- criação e atualização de currículum vitae dos utentes;
- elaboração de cartas de resposta a anúncios de emprego;
- candidaturas espontâneas em sites de emprego e via email;
- inscrição na plataforma www.netemprego.gov.pt;
- encaminhamento para obtenção de maior escolaridade;
- procura de interesses, de cursos e centros de formação profissional e encaminhamento para os mesmos;
- empoderamento na procura de emprego (identificando com os utentes locais, nomeadamente Centro de Emprego, jornais, áreas comerciais, sítios online);
- esclarecimento sobre as medidas de apoio ao emprego;
- treino sobre postura adequada em entrevista de emprego;
- contato com centros de emprego e de formação profissional e encaminhamento de utentes para esses serviços para inscrição (nomeadamente em centro de emprego em modalidades e medidas especificas de apoio ao emprego, formação) e resolução de situações especificas.
Para maior atualização e esclarecimento de conhecimentos relativos à criação de próprio emprego a Técnica responsável pelo funcionamento do gabinete frequentou à ação de sensibilização “Apoios ao microcrédito: Microinvest” promovida pela Unidade de Investigação, Formação e Desenvolvimento do Instituto Nacional para a Reabilitação I.P. a 27 de dezembro. Estava previsto a participação de uma utente (foi realizada inscrição) mas por motivos de saúde não pôde estar presente.
Atualização de conteúdos na plataforma online www.bolsadetalentos.appdh.org.pt
Divulgação do projeto às empresas. Dos contactos estabelecidos alcançou-se a integração de 2 pessoas e pretendemos colher alguns frutos deste trabalho durante o ano de 2014.
Impacto nas pessoas com hemoglobinopatias e na sua família
Acesso a informações que potenciam um papel ativo no processo de procura de emprego e no encontrar de novas soluções para a sua situação de desemprego aproveitando para enriquecer o seu currículo frequentando diversas modalidades de formação profissional.
Em termos de contributo para a integração laboral destas pessoas temos como resultados conhecidos - apesar de ainda se encontrar em fase de formalização: 1 pessoa sem doença (mãe de criança com drepanocitose) com contrato de trabalho numa empresa, 1 candidatura a Estágio Emprego para uma mulher com drepanocitose em IPSS sem fins lucrativos.
No acompanhamento pós-integração laboral de um jovem do concelho de Beja (resultado da implementação do projeto em 2012 e que produziu resultados em março de 2013 com a celebração de um CEI+ na Câmara Municipal de Serpa) a motivação e satisfação do mesmo apresenta-se no seu testemunho publicado no sítio online da bolsa de talentos “(…) Desde que comecei a trabalhar já fiz vários trabalhos dentro da minha área, na sua maioria, trabalhos de secretariado. Sinto-me bastante satisfeito pela oportunidade que me foi dada, podendo assim desempenhar funções na área que eu gosto. Sabendo que as hipóteses de ficar serão poucas, gostaria que dentro das vossas possibilidades me ajudassem a continuar, pois é muito importante para mim manter-me ocupado, melhorando assim o meu bem-estar.”
Impacto na sociedade civil
Por um lado, o reconhecimento das capacidades das pessoas com deficiência e das vantagens (financeiras e potencial dos candidatos) associadas ao seu recrutamento e, por outro, uma informação mais direta e simplificada das medidas e apoios na contratação para a população em geral (tendo em conta que também são alvo deste projeto os familiares diretos da pessoa com doença).
Apoios:
- Projeto co-financiado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P.;
- Câmara Municipal de Almada.
Nota: O apoio à integração laboral é uma constante no trabalho da instituição disponibilizando o apoio na procura de emprego e ações de Técnicas de Procura de Emprego durante todo o ano. Contate-nos ou inscreva-se na Bolsa de Talentos.
Este projeto pretendeu a capacitação de pessoas com Hemoglobinopatias contribuindo para a sua integração e melhoria da sua qualidade de vida. Desta forma e tendo por base uma perspetiva sistémica - em que os indivíduos e o seu desenvolvimento são compreendidos como parte integrante dos sistemas onde estão inseridos (como as suas famílias e a sua comunidade) – recorremos a uma intervenção psicossocial abrangente como metodologia de referência na capacitação destas pessoas, principalmente em situação de vulnerabilidade psicológica e social; fomentámos a partilha de vivências e experiências; criámos espaços de diálogo e esclarecimento; dinamizámos sessões temáticas (técnicas de procura de emprego, autocuidado e cuidadores informais nas hemoglobinopatias, técnicas de relaxamento); mantivemos atualizado o sítio online da instituição facilitando o acesso a informações diversas; criámos uma agenda com informações precisas (cuidados, tratamentos, alimentação, direitos e benefícios, genética, adesão e compromisso com a sua saúde) dirigida à pessoa com doença e à família e também aos profissionais que os acompanham; e, também muito importante, envolvemos as comunidades onde estão inseridas – para além de todo o trabalho desenvolvido ao nível da intervenção psicossocial - através da realização de tertúlias informando e esclarecendo sobre a sua vivência com a patologia e desbloqueando situações.
Resultados e impacto do projeto
• Nas pessoas com Hemoglobinopatias e suas famílias
O mote deste projeto foi a capacitação das pessoas com hemoglobinopatias e das suas famílias no contributo para uma melhor integração social e para melhoria da sua qualidade de vida. Tendo por base uma abordagem holística foram envolvidos os seus familiares. Daí que este projeto apresente um número superior de pessoas sem a doença face às pessoas com a doença.
Neste projeto foram desenvolvidas diversas atividades com resultados positivos ao nível:
- da capacitação, co-responsabilização e empoderamento nas diligências tomadas ao nível do apoio social;
- da capacitação nas áreas do emprego, dos direitos, benefícios e proteção social;
- do autocuidado na prevenção da sua saúde, da adesão à terapêutica e clarificação de mitos relativos à medicação e do recurso a intervenções não farmacológicas para minimização e alívio da dor e aumento da qualidade de vida;
- da melhor preparação de cuidadores informais pelo conhecimento correto e devidamente esclarecido sobre diversas questões relativa à doença (por exemplo: detetámos que grande parte dos pais e cuidadores - e até mesmo pessoas com doença - desconhecem como surge uma crise de dor na drepanocitose, que têm ocorrido muitos AVC’s na infância, que problemas de osteoporose tem surgido nestes doentes cada vez mais cedo, que podem ocorrer episódios de priapismo (ereção involuntária do pénis causada pela obstrução de vasos) na adolescência);
- da partilha de conteúdos e experiências mais dolorosas e íntimas e de entreajuda;
- da partilha de experiência positivas abstraindo-se o estigma da doença e libertando as suas vivências.
O reconhecimento da Associação como um recurso a que pode podem sempre recorrer para apoio e intervenção nas mais variadas áreas é, também, um resultado bastante positivo.
• Na sociedade civil Este projeto contribui para uma maior sensibilização das comunidades (dos profissionais e das entidades), onde estas pessoas estão inseridas, possibilitando uma melhor compreensão e respeito pela sua vivência cooperando em intervenções sociais e de saúde mais ajustadas as suas necessidades e especificidades. Este trabalho foi feito nas diversas articulações estabelecidas, na dinamização de tertúlias, na partilha de “vivências” online e na circulação da “Agenda do Globi”. A articulação institucional e profissional que tem vindo a ser feita no sentido inverso (nomeadamente, na procura da instituição como apoio na resolução de problemas e de necessidades das famílias, no esclarecimento sobre tomadas de decisões, na informação sobre direitos e benefícios, no esclarecimento de dúvidas relativas à vivência com a doença) revela o interesse pelo bem-estar e qualidade de vida das pessoas com estas doenças e das suas famílias.
Ao nível da sociedade civil no geral o projeto contribui para um aumento de pessoas informadas sobre estas doenças e sobre vários aspetos relativo à sua vivência através das informações publicada online (no sítio ww.appdh.org.pt) principalmente via Facebook da instituição com imagens e informações das diversas atividades realizadas.
Apoios e Parcerias:
- Projeto cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I. P;
- Câmara Municipal de Almada;
- Câmara Municipal de Lisboa;
- Câmara Municipal de Beja;
- Rede Social do Concelho de Beja;
- Novartis Oncology
- Banco Alimentar Contra a Fome de Setúbal;
- Novo Banco;
- K-MED XXI;
- Supermercados Jumbo – Loja de Almada;
- “O Globi vai à escola - para uma melhor inclusão”
O “Globi vai à escola - para uma melhor inclusão” teve como foco o contributo para integração escolar de crianças com hemoglobinopatias desde o pré-escolar ao secundário em todo o território nacional. Desta forma envolvemos, em primeira instância, as famílias e as crianças com talassémia e drepanocitose que ao aderirem ao projeto autorizaram e facilitaram o contato com a escola e os seus profissionais. Na abordagem às escolas recorremos a ações dirigidas a profissionais de educação (da turma e da escola) do aluno com hemoglobinopatia utilizando uma linguagem simples e objetiva:
- na explicação das patologias facilitando a comunicação clínica (muitas vezes incipiente e complexa em relatório médico; pouco clara ou mesmo inexistente pela família) e compreendendo melhor o impacto da doença no seu quotidiano;
- na identificação dos sinais de alerta e na forma adequada de atuação na sua presença; na clarificação de especificidades e cuidados de prevenção em contexto escolar (nomeadamente as questões relativas à necessidade e estímulo da hidratação constante, às condicionantes do espaço e da sua climatização, à alimentação adequada, à necessidade da criança andar um pouco para facilitar circulação sanguínea, à maior frequência de idas à casa de banho, entre outros);
- na necessidade de uma maior acompanhamento principalmente nos períodos de ausência; na importância da realização de actividades adaptadas favorecendo, sempre que possível, a inclusão das crianças em todas as actividades curriculares;
- na identificação e desmistificação de aspetos exteriores (causados pelas patologias) que poderão ter impacto na interação social e real integração destas crianças (nomeadamente icterícia da esclerótica e na pele confundida com doença contagiosa; surgimento de úlceras – perna e/ou tornozelo; dificuldades de locomoção – podendo “mancar” - provocadas por descalcificação da cabeça do fémur; constantes crises de dor e cansaço provocado pela anemia conduzindo à “rotulação” de preguiçosas; atrasos no crescimento; entre outros);
- na sensibilização para os efeitos das doenças que poderão provocar maior necessidade de acompanhamento e de integração em necessidade educativas especiais (nomeadamente na ocorrência de acidentes vasculares cerebrais).
Estas ações representaram o ponto de partida na articulação com as escolas tendo, desenvolvido, no seu seguimento relação de proximidade colaborando em diversas questões relativas ao bem-estar, inclusão e contributo para o sucesso escolar destas crianças principalmente pela solicitação de directores de equipamentos educativos, directores de turma, educadores, professores de educação física e do ensino especial.
Para o envolvimento dos pares no processo qualitativo de integração destas crianças potenciámos a reflexão sobre a vivência com uma hemoglobinopatia conduzindo os destinatários a colocarem-se no papel da pessoa com doença; fomentámos o respeito pelas dificuldades e limitações, o reconhecimento das potencialidades destas crianças e o esclarecimento de alguns aspetos que julgavam representar o favorecimento destas pessoas (como exemplo a autorização para se ausentar da sala, com maior frequência, para ir à casa de banho; a permissão para não realizar esforços de maior impacto ou desgaste em as aulas de educação física) e incentivamos a entreajuda e o papel fulcral de todos no contributo para o bem-estar e integração dos colegas com a doença na escola (como são exemplos: relembrando os cuidados; auxiliando na transmissão e no estudo de matérias dadas na sua ausência; adaptando o seu tempo livre nos intervalos aos condicionalismos destas pessoas evitando a exposição a condições climatéricas adversas - muito sol, frio, chuva; percepcionando e apoiando em inicio de crise na drepanocitose, entre outros) através da dinamização de ações interactivas para as turmas dessas crianças e em alguns casos, também, para outras turmas da escola.
Nas ações dirigidas a profissionais da comunidade escolar recorremos a powerpoint e pequenos filmes como metodologias de apoio e nas ações dirigidas aos alunos fizemos recurso a histórias (da nossa autoria), a materiais didácticos, ao livro de pintar (também da nossa autoria) que contem muitas imagens que representam um ponto de partida simples para explicar conteúdos, a apresentações em powerpoint – ajustadas a cada idade e pequenos filmes alusivos à diferença e à deficiência.
Pretendia-se uma reflexão em sala de aula posterior à nossa intervenção mas não obtivemos resultado a esta nossa proposta, não existindo participação das escolas no concurso “O que me diz o Globi?”.
Na intenção de contribuir para o debate em torno da problemática proporcionamos a partilha de informações entre profissionais de educação, da saúde e pais em tertúlias falando claramente da necessidade de uma informação simplificada e acessível entre estes.
Resultados e impacto do projeto
• Nas pessoas com Hemoglobinopatias e suas famílias
Os resultados do projeto foram muito positivos e contribuíram muito para uma melhor (de qualidade) inclusão destas crianças na escola, para que passassem a ser verdadeiramente aceites, compreendidas e respeitadas por colegas e profissionais da comunidade escolar.
O envolvimento destas crianças (52) e das suas famílias no projeto foi fundamental para a sua concretização. Os ganhos para todos foram visíveis e podem ser medidos pelos seus comentários. Mesmo aqueles pais que mostraram maior receio, apesar de autorizarem a nossa ida à escola, foram os que efetivamente ganharam mais com a sua implementação apercebendo-se que falando abertamente sobre a problemática estão a contribuir para que os seus filhos sejam devidamente tratados e acompanhados na escola onde passam grande parte do seu tempo.
O impacto do projeto é reflectido nos comentários feitos em casa pelas crianças depois da nossa intervenção na escola:
- “A Beatriz ficou muito contente porque os colegas e professores conseguiram finalmente perceber a sua doença. Por mais que ela explicasse não havia grande entendimento. As pessoas passaram a trata-la com algum cuidado.”
- “Agora que têm mais conhecimentos ajudam-na com a mochila, quando notam que tem os olhos amarelados dão-lhe água e foi-lhe atribuído o pequeno-almoço.”
-“(…) ficou muito emocionado com o Globi e disse: O Globi é o sangue que tiram das minhas veias e é vermelho.”
- “Passaram a tratar melhor inclusive deixam-no ter a garrafa de água em cima da mesa… Consequentemente vai mais vezes à casa de banho sem se preocupar.” (Nota: Na ida à escola deste menino de 7 anos a professora depois de conhecer a importância da hidratação constatou que autoriza a permanência de água na secretária e que este menino é o único que não tem. Mesmo antes de confirmar que a criança tinha uma garrafa de água na mochila explicámos à professora que a criança em questão tem dificuldades em reter a urina e que deveria ter receio de urinar-se em sala. Depois, com a aplicação do questionário, a mãe contou-nos, ainda, que com que com outra professora, a criança chegou a urinar-se em sala de aula.)
A implementação deste projeto trouxe uma maior segurança e descanso aos pais pelos conhecimentos adquiridos pelos profissionais e pelos colegas (pois alguns tinham receio da nossa ida à escola e, nestes, o impacto sobre o resultado foi ainda maior e mais manifestado); um esclarecimento sobre a importância dos profissionais estarem devidamente informados mediando e estimulando canais de comunicação mais estreitos com as famílias (nos dois sentidos).
Os resultados alcançados na voz das famílias:
- “Foi maravilhoso, na medida em que me sinto com ajuda para cuidar do meu filho, quando estou ausente, porque sei que a escola já tem conhecimento necessário para intervir em caso de crise. Estou mais seguro! (…) a ida da Associação à escola veio reforçar as justificações das ausências do Daniel.”
- “Terem mais conhecimentos. Quando o tempo está muito mau a Manuela não vai para o pátio para se resguardar. Se está muito tempo sentada deixam-na andar um pouco para estabelecer a circulação sanguínea.”
- “Teve um bom resultado, os professores ficaram a conhecer melhor a doença pois tinham pouco conhecimento sobre a vivência com a doença.”
- “Já tinha explicado, mas por mais que explicasse não entendiam. Agora que a Associação foi à escola já o entendem melhor, já bebe água e vai sem problemas à casa de banho.”
- “Foi uma grande ajuda, muito benéfico, ajuda para todos: pais, professores, auxiliares, alunos e para a própria Joana. Só veio facilitar.”
• Na sociedade civil
No início levou algum tempo até que efetivamente começasse a nossa intervenção nas escolas. Primeiramente porque dependemos da autorização e contactos facilitados pelos pais e encarregados de educação e depois porque deparamo-nos com as dificuldades das próprias escolas e equipamentos de educação pelos seus tempos, períodos e programas curriculares, questões burocráticas. Este projeto que decorreu no ano civil de 2014 abarcou dois anos lectivos escolares (janeiro a junho: ano lectivo de 2013/2014; e setembro a dezembro: ano lectivo de 2014/2015) sofreu com a recolha de informação junto das famílias que começou a “arrancar” em pleno (no contato com as escolas) em Março coincidindo com férias da Pascoa e curto 3º período de aulas; e depois com conturbado início de aula a meados de Setembro com escolas sem professores, sem definição de directores de turma. Mas contudo, os resultados foram bastante positivos e a forma como fomos recebidos pelas escolas foi de louvar pelo reconhecimento da mais-valia que representou a nossa deslocação à escola.
Assim, estivemos em 41 escolas de 14 concelhos num total de 81 ações: Almada (em 9 escolas num total de 15 ações para alunos e professores), Amadora (1 escola = 4 ações), Castro Verde (1 escola = 2 ação), Faro (4 escolas = 5 ações), Lisboa (2 escolas = 4 ações), Loures (2 = 4 ações), Matosinhos (1 escola = 3 ações), Mirandela (3 escolas = 2 ações), Odemira (1 escola = 2 ações), Seixal (8 escolas = 17 ações), Sintra (5 escolas = 16 ações), Valongo (1 escola = 3 ações), Vidigueira (2 escolas = 3 ações) e Vila Franca de Xira (1 escola = 1 ação).
Destas 81 ações: 46 dirigidas a alunos (7 em pré-escolar; 18 em 1º ciclo; 8 em 2º ciclo; 4 em 3º ciclo e 8 no secundário) com a participação de 1639 pessoas; e 35 para profissionais com a participação de 521 pessoas.
Como resultado do projeto, em 2015, já temos mais uma escola “Amiga do Globi”, a Escola Sophia de Mello Breyner (Carnaxide) conde realizámos mais 3 ações e na Escola Maria Alberta Meneres (Algueirão) já realizámos mais 2.
Os resultados ao nível da sociedade civil reflectem-se num maior número de pessoa - que lidam diariamente com crianças com hemoglobinopatias nas escolas - devidamente informada e esclarecidas sobre a problemática das hemoglobinopatias. Nas escolas a informação sobre a patologia, os cuidados, os efeitos, as limitações interpretando de forma errada ou inapropriada as suas ausências, as suas limitações físicas, o cansaço e outros sintomas era praticamente inexistente ou insuficiente quer para professores e outros profissionais quer para alunos.
Impacto do projeto na comunidade escolar refletido nas respostas dos profissionais que consideram a articulação com a APPDH:
- “Proveitosa, no sentido em que fornece toda a informação sobre a patologia em si: sintomas, formas de atuação, prevenção. O fato de haver disponibilidade por parte da APPDH de ir a várias escolas para prestar esclarecimento é de louvar!”;
- “Considero absolutamente proveitosa, pelo seu caráter informativo, preventivo e de mobilização de práticas correntes a uma inclusão mais positiva.”;
- “Considero proveitosa por haver oportunidade de através de uma linguagem mais informal e prática, prestarem os esclarecimentos.”;
- “Articulação muito benéfica. Deste modo ficamos mais atentos a sinais de alerta, compreendermos melhor determinados comportamentos e pedidos do aluno que poderiam ser negados por desconhecimento das patologias”.
- “Importante a articulação com APPDH, sendo que existem sempre situações que necessitam de ser esclarecidas e partilhadas. Sendo que a APPDH é um grande apoio para as escolas.”;
- “Acho importante esta articulação, pois os professores e auxiliares devem estar preparados/ informados para uma resposta adequada a estas crianças.”;
-“Todas as informações são uma mais-valia, não só para o adulto como para todo o grupo escolar. Alertar os alunos com estas patologias só os beneficia, a interajuda é importante.”.
Quanto à utilidade das informações transmitidas na sua intervenção:
- “Considero proveitosa porque não conhecia estas doenças e poderei melhorar os meus cuidados com o aluno em questão.”;
-“Sempre que uma criança tenha crises, estamos alertados para prestação de primeiros socorros.”;
-“Poderei avaliar melhor situações vividas pelo aluno doente.”;
- “Colocar questões diretas e objetivas aos pais, sensibilizar pessoal técnico”;
-“É fundamental toda a informação clinica para melhor conhecer e adequar a prática pedagógica (compreensão das situações) e atuar se necessário de forma acertada.”;
- “Ajudando o aluno a ultrapassar o problema que por si só emocionalmente é complicado, pois é o lugar onde o aluno passa mais tempo, daí tentar dar mais qualidade de vida no seu dia-a-dia.”
“-Alertou-me para alguns cuidados como: forma de as incluir e para problemas a ter em conta que são consequências destas doenças.”
Estas ações representaram o ponto de partida na articulação com as escolas tendo, desenvolvido, no seu seguimento relação de proximidade colaborando em diversas questões relativa ao bem-estar, inclusão e contributo para o sucesso escolar destas crianças principalmente pela solicitação de directores de equipamentos educativos, directores de turma, educadores, professores de educação física e do ensino especial.
Os alunos consideram que foi importante ficarem a conhecer estas patologias:
- “Sim, aprendi que estas pessoas não podem ser discriminadas”;
- “Sim, fico a ter mais informação e posso cuidar do meu amigo.”;
- “Sim, fico a perceber o que estas pessoas passam no seu dia-a-dia.”;
- “Sim, porque se a minha amiga se sentir mal, já sei como ajudar”.
Apoios e Parcerias:
- Projeto cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I. P;
- Câmara Municipal de Almada;
- Junta de Freguesia do Laranjeiro-Feijó;
- Câmara Municipal de Beja;
- Câmara Municipal de Lisboa;
- Novartis Oncology
- Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras;
- Projeto V.I.D.A. – Vivências Inesquecíveis em Diário Artístico
O “Projeto V.I.D.A. (Vivências Inesquecíveis em Diário Artístico) pretendeu dar continuidade ao trabalho que tem vindo a ser desenvolvido com crianças com hemoglobinopatias e os seus irmãos (com idades entre os 8 e os 17 anos) contribuindo para o desenvolvimento e fortalecimento de competências psicossociais (individuais e em grupo) conducentes a percursos de vida mais felizes, valorizados e integrados.
Implementando uma intervenção com recurso aquilo que, efetivamente, gostam de fazer e à forma como se sentem mais à vontade para se exprimirem proporcionámos momentos felizes e inesquecíveis e contribuímos para a identificação e valorização de capacidades e interesses, para a aceitação, compreensão e melhor vivência com a doença, para a formação cívica.
A sua operacionalização passou pelo acesso a um leque de experiências quotidianas que de outra forma não teriam acesso facilitado registando sentimentos e emoções através de diversas expressões artísticas (como foram exemplo aula de dança registo através do movimento criativo dos elementos da natureza e da pintura; importância da alimentação expressa através da criação de telas coloridas com especiarias, cereais, chás e leguminosas secas). Assim, através da concretização de coisas simples trabalhámos temas e realidades complexas como cuidados na prevenção da saúde; interesses e motivações; consciência de capacidades e auto-estima; criatividade; respeito pelo outro; coesão de grupo; solidariedade; cidadania; o respeito pela natureza, entre outros. Colocámo-los em contato com diferentes experiências profissionais, com novos conhecimentos (culturais, tecnológicos, históricos, ecológicos) e como diversos contextos.
As obras concretizadas deram lugar a uma colorida exposição que funcionou como recurso positivo na sensibilização da sociedade para as patologias.
Resultados e impacto do projeto
• Nas pessoas com Hemoglobinopatias e suas famílias
O projeto foi muito bem aceite pelos participantes e pelas famílias. Continuaram a participar 21 crianças que integraram projetos anteriores como o Capacit'arte (cofinanciado pelo INR, I.P. em 2013), as que deixaram de participar deveu-se a motivos de imigração (5), de idade (4), incompatibilidade de horários do país (2); e captámos o interesse de novos elementos (21).
O trabalho desenvolvido com estas crianças incentivou o seu envolvimento ativo, fomentou a interação social (socialização) e as relações através de atividades conjuntas, criou oportunidades para a simbolização, capacitou para o aumento da consciência de si próprio e dos outros membros do grupo, promoveu a empatia, potenciou as suas capacidades comunicativas e expressivas, favoreceu o contacto com os recursos internos através das atividades criativas, estimulou a criatividade, promoveu a sua estabilidade emocional, permitiu integrar o emocional com o verbal, incentivou o desenvolvimento de formas de gerir os conflitos e a facilidade de compatibilizar crianças com modos de vida diferentes, promoveu processos de autoconhecimento, de auto-estima e de autoconfiança.
O recurso à arte no desenvolvimento das atividades permitiu que através de momentos de descontração se trabalhassem aspetos como o potencial criativo, improvisação, uso do imaginário; o estabelecimento de conexões; as capacidades de composição, concentração, memória e atenção; a prevenção da sua situação de saúde com informações importantes sobre o autocuidado; o contato com diferentes profissões orientando e descobrindo novos interesses; aprendizagem, reconhecimento e afirmação dos aspectos positivos presentes nas suas criações artísticas, em si próprios e na vida; treino de aptidões sociais e/ou comunicacionais; desenvolvimento de competências criativas e artísticas, com aplicação na vida quotidiana; expressão de forma criativa, alguns sentimentos mais específicos e particulares, muitas vezes difíceis de nomear ou escrever verbalmente.
Contribuímos com este projeto para a felicidade e bem-estar destas crianças possibilitando que passassem por momentos verdadeiramente felizes, visitando locais diferentes, passando uns dias fora de casa, experienciando e experimentando diferentes expressões artísticas, reconhecendo outras formas de expressão, identificando capacidades e potencialidades em contraponto com percursos de vida inibidores e limitativos de gerações anteriores.
A importância deste projeto para estas pessoas foi expressa pelas mesmas:
- “Foram dias maravilhosos nunca me vou esquecer destes momentos”;
- “Eu adorei as visitas mas a minha preferida foi da dança. Desde que comecei a ir às visitas fiz novos amigos e aprendi novas coisas interessantes. Muito obrigado por tudo.”;
- “Assim acabaram as nossas belas férias, 4 dias maravilhosos e inesquecíveis. Quero repetir! Acho que estas actividades nos aproximaram mais uns dos outros. Os 4 dias que passámos juntos, em Bungalows diferentes, mas juntos, foram muitas brincadeiras divertidas, comidas fabulosas!”.
Pelos seus familiares quando nos transmitiram os comentários feitos pelas crianças em casa:
- É de repetir logo no dia seguinte! Chega a casa realizada, relata tudo o que viu, onde foi, como foi… E adora sempre.”
- “Fiz novas amigas, adorei todos os passeios e visitas que fizemos e, principalmente, dos dias nos bungalows foram inesquecíveis.”
“- Gostaram muito, é sempre muito divertido, fizeram novas amizades e aprenderam muito.”
E pela importância que os familiares atribuem ao projeto:
- Importantíssimo! E é de continuar… O Ricardo é uma criança que convive pouco com outras crianças - até, porque ele próprio, desde cedo aprendeu a resguardar-se - e quando tal acontece ele fica maravilhado…;
- “ Foi muito bom, está mais desenvolvido”;
- “É um projeto muito bonito e é preciso ter muito amor. São crianças com o mesmo problema que ao interagir aprendem e partilham experiências. Com as actividades podem ser crianças… Esquecem-se do que vivem no dia-a-dia.”;
- “Muito interessante! Por vezes, os pais ficam perdidos e não sabem como agir com estas crianças tão especiais e vejo que a Associação trabalha muito em não excluí-los.”
- “Um projeto muito bom, nem tenho palavras para descrever tudo o que fizeram por ela. Sem grandes recursos não podia leva-la a passear muito e com as minhas limitações tudo piorava. Ela passa muito tempo em casa mas com a Associação pôde ter o prazer de sair de casa com vocês e em segurança.”
• Na sociedade civil
A sensibilização da sociedade civil para estas patologias e para a sua vivência em todos os momentos, em cada atividade (em cada deslocação estas crianças motivaram quem as recebia em locais públicos e privados levando-os a exteriorizar o enorme prazer pelo momento na sua presença e a vontade de ficarem a conhecer melhor as hemoglobinopatias), no reconhecimento das suas capacidades e potencialidades através dos registos no livro de visitantes da exposição - como são exemplos:
- “ Felicito, em meu nome pessoal e da Junta de Freguesia de Laranjeiro Feijó, a Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias pela exposição que nos apresentam em resultado da sua ação junto dos mais jovens, valorizador de um caminho promotor do relacionamento institucional de proximidade que afirma os cidadãos no contexto da sua presença cívica e participativa.
Os sinceros parabéns pelo sentido plástico evidenciado pelas crianças que através do seu olhar nos motivam da expressão aos valores mais altos da nossa sociedade.” (Luís Palma);
- “Bom trabalho com estas crianças! Trabalhos originais que retratam um mundo colorido, como deve ser visto! (Maria João);
- “Agradeço a todos estes jovens artistas pela forma criativa e bela que encontraram para expressar as suas presenças. Parabéns!” (Lígia Andrade);
- “Gostei da criatividade dos trabalhos apresentados e espero que tenham sempre a oportunidade de mostrar novas aprendizagens de vida àqueles que nos rodeiam. Agradeço a vossa vinda”. (Teresa Matos);
- “Criatividade e alegria nunca são demais, afinal a diferença é bem pequena!” (Sandra).
O envolvimento da sociedade civil, que o projeto conseguiu captar, fidelizando parceiros e angariando novos apoios: - apoios em géneros Pingo Doce e Jumbo (oferecendo refeições); Câmara Municipal de Almada, Câmara Municipal do Seixal, Colégio Pinheirinho Verde cedendo autocarros para a deslocação de criança; Câmara Municipal de Lisboa, Câmara Municipal de Almada, Junta de Freguesia de Laranjeiro e Feijó e Câmara Municipal do Seixal cedendo espaços para a realização de atividades; Associação Almada Não Dorme oferecendo uma manhã de dança; Tocá Rufar oferecendo uma oficina de percussão (bombo); ANA Aeroportos realizando uma visita guiada ao Aeroporto da Portela mesmo fora de época (durante o mês de Agosto não se realizam visitas de grupo ao aeroporto); Parque Verde cedendo espaço para a realização de actividades durante a nossa estadia; voluntariado de artistas (escritora, ilustradora, fotografo, bailarino, Disc Jockey), profissionais de diferentes áreas (nutricionista, jornalista) e monitores;
- oferta de pastéis de nata (pela Pastéis de Belém e pela Nata Mundo);
- oferta de entrada no festival “Sol da Caparica” pela Câmara Municipal de Almada;
- redução de custos no aluguer de autocarros na empresa Transportes Sul do Tejo (TST) e no Parque Verde;
- apoio financeiro pelo INR, I.P. e pela Fundação Millennium BCP;
- disponibilização de espaço para colocação da exposição em área comercial, espaços camarários e escolas.
Apoios e Parcerias:
- Projeto cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I. P
- Câmara Municipal de Almada;
- Câmara Municipal de Seixal;
- Câmara Municipal de Lisboa;
- Fundação Millennium BCP;
- Colégio “Pinheirinho Verde”.
- Tocá Rufar;
- Almada Não Dorme;
- Supermercados Jumbo - Loja de Almada;
- Pingo Doce;
- Parque Verde;
- O Mundo das Hemoglobinopatias: ciclo de tertúlias globais 2015
Ciclo de tertúlias sobre a problemática das Hemoglobinopatias realizado em encontros presenciais com convidados especialistas, em cada temática abordada, e também por acesso online através de sistema webinar.
Nestas tertúlias ir-se-ão discutir assuntos importantes para as pessoas com hemoglobinopatias de forma a dar a conhecer a realidade da sua vivência nas diversas áreas do seu dia-a-dia (ambiente escolar, hospitalar, social, familiar, laboral). Recolher igualmente o testemunho e experiência dos profissionais que lidam com estas pessoas tentando encontrar soluções que possam ter reflexos no aumento da sua qualidade de vida e na humanização dos cuidados (multidisciplinares) que lhe são prestados. A possibilidade de participação através do sistema webinar permitirá uma partilha de conhecimento e de testemunho mesmo de quem se encontra afastado geograficamente, nomeadamente associações congeneres nacionais e internacionais.
Para participar deverá estar atento ao sítio da associação e ao seu facebook onde serão indicados os links de inscrição para poder participar em cada um dos encontros. A participação é gratuita mas limitada a 100 pessoas em cada encontro, por limitação do sistema webinar. Não deixe de participar e logo que sejam divulgadas as datas e restantes informações sobre cada um dos encontros, reserve o seu lugar nessa vasta plateia global!...
À medida em que forem sendo confirmadas as presenças dos nossos Convidados preletores, iremos indicando aqui as datas, temáticas a abordar e o nome dos Convidados quenos acompanharão neste ciclo de tertúlias online. Contamos com a vossa participação! As opiniões e sugestões de cada participante serão decerto uma mais-valia para este nosso projeto que desejamos possa trazer uma nova forma de debate e troca de experiências a quem, por limitação de distância, nem sempre consegue participar nas atividades que a associação desenvolve. Esta é, sem dúvida, uma excelente oportunidade!
Datas, temas e convidados das tertúlias:
“ O impacto psicológico da doença ”
Data: 19 de Junho de 2015
Hora: 16 horas
Local: "Museu dos Sabores", no Museu da Cidade de Almada
Convidadas:
Dra. Carmen Mariano (Técnica Superior de Serviço Social)
Dra. Renata Cavalheiro (Psicóloga Clínica e Terapeuta Familiar)
Inscrição em: https://appdh.clickwebinar.com/mundohemoglobinopatias19-6/register
Filme do dia... https://www.facebook.com/Appdh-Hemoglobinopatias-888413034549999/
“ O Rastreio: o Hoje e o Futuro... ”
Data: 25 de Agosto de 2015
Hora: 15 horas
Local: Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge
Convidado:
Prof. João Lavinha (Investigador em Genética Humana)
Inscrição em: https://appdh.clickwebinar.com/o-rastreio-o-hoje-e-o-futuro/register
Filme do dia... https://www.youtube.com/watch?v=BsQW1Ox_vYk
“ Sangue e Ferro: da dádiva à quelação ”
Data: 28 de Agosto de 2015
Hora: 14,30 horas
Local: Caritas Diocesana de Beja
Convidados:
Dra. Ana Montalvão (Hematologista do Hospital José Joaquim Fernandes, Beja)
Sr. Francisco Reis (Presidente da Associação Humanitária de Dadores de Sangue de Beja)
Inscrição em: https://appdh.clickwebinar.com/sangue-e-ferro-da-dadiva-a-quelacao/register
Apoios e Parcerias:
- Projeto cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I. P;
- Câmara Municipal de Almada;
- CLASA;
- Junta de Freguesia de Laranjeiro e Feijó;
- Câmara Municipal de Beja;
- Rede Social do Concelho de Beja;
- Câmara Municipal do Seixal;
- Seixal Saudável;
- Novartis Oncology
CO “Projeto V.I.D.A. (Vivências Inesquecíveis em Diário Artístico) pretendeu dar continuidade ao trabalho que tem vindo a ser desenvolvido com crianças com hemoglobinopatias e os seus irmãos (com idades entre os 4 e os 19 anos) contribuindo para o desenvolvimento e fortalecimento de competências psicossociais (individuais e em grupo) conducentes a percursos de vida mais felizes, valorizados e integrados.
Implementando uma intervenção com recurso aquilo que, efetivamente, gostam de fazer e à forma como se sentem mais à vontade para se exprimirem, proporcionámos momentos felizes e inesquecíveis e contribuímos para a identificação e valorização de capacidades e interesses, para a aceitação, compreensão e melhor vivência com a doença e para a formação cívica. A sua operacionalização passou pelo acesso a um leque de experiências quotidianas que de outra forma não teriam acesso facilitado registando sentimentos e emoções através de diversas expressões artísticas (como foram exemplo a pintura em azulejo de uma bandeira que simbolizasse aspetos importantes das suas vida depois de ficarem a saber o simbolismo presente na bandeira de Portugal, ou, na sequência de uma ida ao cinema, a elaboração de um vídeo com uma história partilhada por todos e que foi executada desde do argumento, à cenografia, representação, realização e edição).
Assim, através da concretização de coisas simples trabalhámos temas e realidades complexas como temas de preocupação da sua vida; interesses e motivações; consciência de capacidades e auto-estima; criatividade; respeito pelo outro; coesão de grupo; solidariedade; cidadania; o respeito pela natureza, entre outros. Colocámo-los em contato com diferentes experiências profissionais, com novos conhecimentos (culturais, tecnológicos, históricos, ecológicos) e com diversos contextos.
Este ano o registo artístico foi feito através das oficinas de Artes que puderam fazer a integração das experiências vividas e através de um registo grupal que tivesse simultaneamente, um cariz grupal e individual.
Nas oficinas de Artes, além dos trabalhos de artes plásticas, este ano optou-se por explorar as artes performativas como por exemplo, o Teatro e o Cinema que têm uma componente menos passível de ser integrada em diário artístico.
Foi uma opção fazer o registo da experiência através destas oficinas desenvolvidas em maior profundidade no sentido de potenciar estes momentos de partilha e criatividade com as crianças, em detrimento de sobrepor temáticas em oficinas artísticas e diários gráficos que se poderia tornar um pouco repetitivo para as crianças.
O Portefólio de grupo foi o produto final – de uma forma resumida através de imagens e pequenos comentários - do trabalho realizado com este grupo de crianças possibilitou, de uma forma simples, o conhecimento e divulgação do projeto e daquilo que os participantes tiveram a oportunidade de vivenciar neste ano de 2015. Este produto final espelha a felicidade destas crianças, o interesse e gosto por tudo aquilo que o projeto lhes proporcionou.
Estes resultados puderam ser avaliados também, pela equipa que levou a cabo o projeto, através da vivência em cada atividade e que, efetivamente foi refletida pelos participantes em cada momento de partilha posterior à atividade e, até mesmo, em momentos individuais com cada um deles. Optámos por esta estratégia de uma avaliação mais qualitativa, já que em momentos anteriores o pedido de resposta a um questionário não foi bem recebido e quebrou um pouco o momento de à vontade e confiança criada com as crianças e jovens. A equipa teve a oportunidade de constatar a continuidade das relações criadas do ano anterior para o presente ano, em que se sentiu a coesão de grupo que vinha de antes sendo que a falta de alguns elementos foi notada e sentida pelos participantes.
Contribuímos com este projeto para o bem-estar destas crianças que passaram momentos verdadeiramente felizes, visitando locais diferentes, passando dias fora de casa, experienciando diferentes expressões artísticas, reconhecendo outras formas de expressão, identificando capacidades e potencialidades que contribuíram para a sua inclusão, em contraponto com percursos de vida isolados, inibidores e limitativos de gerações anteriores.
Foi importante a continuidade entre o projeto deste ano e os realizados em anos anteriores, sobretudo devido aos laços que se criam entre as crianças, entre a associação e as famílias e o espaço de confiança construído para poder abordar temas mais sérios e pessoais de forma não intrusiva.
A importância deste projeto para estas pessoas foi expressa pelas mesmas:
- “Acho que estas atividades nos aproximaram mais uns dos outros“.
- “Fiz novas amigas, e gostei muito das atividades” .
- “Assim não fico em casa só a jogar no jogo”
- “Gosto, vou colocar mais likes, e mais likes...e mais um like” .
- “Somos uma escola de cinema” … “Quero fazer novo take”.
- “Posso levar para casa, vou fazer outra vez”.
- “Este é o mais criativo, não é só pintar … têm que pensar”.
- “Isso está ótimo...é mesmo assim” .
Pelos seus familiares quando nos transmitiram os comentários feitos pelas crianças em casa -“ Quando chega a casa fica contar o que fazem, e fala da simpatia dos senhores e gosta muito de estar com crianças e assim. Por exemplo ainda hoje fala da atividade dos 4 dias do ano passado”.
- “Gostam muito das atividades e contam como foi, chegam felizes”.
- “Gostou mesmo muito dos passeios, ganhou novos amigos, diz que conversaram sobre tudo”
- “Dizem que gostaram do passeio e das atividades, e que aprenderam muita coisa, com as idas ao museu.”
Apoios e Parcerias:
- Projeto cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I. P;
- Câmara Municipal de Almada;
- Câmara Municipal de Beja;
- Junta de Freguesia de Laranjeiro e Feijó;
- CLASA;
- Rede Social do Concelho de Beja;
- Fundação Millennium BCP;
- Cruza Mentes;
- ES;
Globi vai à Escola: para uma melhor inclusão
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