Existem dois grande projectos que visam a informação e sensibilização para as hemoglobinopatias para um público mais diversos:
"Viver melhor com uma Hemoglobinopatia"
Consiste no desenvolvimento de diversas acções de informação e sensibilização dirigidas a pessoas com hemoglobinopatias e aos seus cuidadores informais (pais e/ou outros familiares) aprofundando informações sobre as patologias (clarificação de dúvidas, medos e receios), os cuidados, as dificuldades da vivência com a patologia no dia-a-dia, os direitos e os benefícios sociais existentes.
Estão a realizar-se diversas acções no âmbito deste projecto sendo, os seus destinatários, avisados por telefone, carta ou e-mail com a devida antecedência. Este projecto de âmbito nacional permitir-no-á conhecer a realidade dos doentes, de norte a sul do país, transmitir informações pertinentes e esclarecer sobre as mais diversas questões relativas às hemoglobinopatias.
Informaremos sempre que iremos à localidade onde residem!
Contactem-nos mostrando o vosso interesse em participar nestas acções.
A Associação tem o contacto de muitas pessoas com hemoglobinopatias, mas poderá não ter o seu...
"Hemoglobinopatias «in loco» - uma mostra itinerante (Roadshow)
Tem por objectivos gerais a sensibilização, informação e esclarecimento acerca das Hemoglobinopatias contribuindo para a mudança de mentalidades, aquisição de comportamentos dignificantes e melhoria da qualidade de vida dos doentes com estas patologias.
São objectivos específicos a realização de diversas acções de informação e sensibilização dirigidas a um público vasto (técnicos de saúde, de educação, de acção social; estudantes dos ensinos básico, secundário e superior; e, população em geral) contribuindo para um maior e melhor conhecimento sobre a complexidade de temáticas relativas às Hemoglobinopatias.
A Associação está a desenvolver acções junto dos hospitais, dos centros de saúde, das escolas(desde o ensino básico ao superior); dinamizando e participando em fóruns, workshops, feiras de saúde e noutros eventos. Estas continuarão a acontecer, em 2011, a nível nacional nos locais onde se encontram sinalizadas pessoas com estas patologias. Sendo que em 2011 os concelhos onde estas acções decorrerão são os de Almada, Amadora, Beja, Coimbra, Évora, Faro, Lagos, Lisboa, Porto e Setúbal.
Sensibilizar, informar e esclarecer a sociedade para as hemoglobinopatias contribuindo para a mudança de mentalidades, aquisição de comportamentos dignificantes e melhoria da qualidade de vida dos doentes com estas patologias é papel fundamental da APPDH.
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