História
A Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias teve o seu embrião no dia em que o Dr. Januário de Melo e o Dr. Gabriel Olim, do Hospital da Força Aérea, se aperceberam, através dos exames médicos aos mancebos que iam para a tropa, que havia portadores de hemoglobinopatias.
Assim, após as necessárias diligências, foi criado o Programa Nacional de Controlo das Hemoglobinopatias (PNCH), sedeado e tutelado pelo Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge. Do grupo executivo do PNCH, cuja responsável, até há dois anos, foi a Dr.ª Maria do Carmo Martins, substituída, por imperativo de tempo de serviço, pelo Dr. Gabriel Olim, faziam parte alguns médicos que seguem e tratam os portadores e doentes com Hemoglobinopatias.
Dado que as pessoas com hemoglobinopatias se encontram muito dispersas e isoladas, a Dr.ª Deonilde Espírito Santo foi, de entre os técnicos de saúde envolvidos, quem mais se empenhou em reunir doentes e pais, pois tinha e tem consciência de todo o sofrimento e dificuldades que estas patologias provocam e originam.
Assim, em 1990 surgiu a pró - associação, cujos dinamizadores foram: Dra. Deonilde Espírito Santo, Idálio Silva Conceição, José Parreira Silva e sua filha Vera Lúcia Parreira Silva de 10 anos, Maria da Conceição Maya, Dra. Maria João Peres e Maria de Lurdes Valente Pinto, a qual obteve a sua autonomia a partir do momento em que pais e doentes, se reuniram sozinhos para falar dos seus problemas, dificuldades e apreensões.
Esta autonomia, desejada e acarinhada pelos técnicos de saúde do PNCH culminou no dia 19 de Novembro de 1992, data da escritura da constituição da Associação.
Na altura da escritura ficou como presidente da comissão instaladora, Maria da Conceição Maya, sendo os outros elementos Manuel Pratas, Nuno Gregório, Leonor Duarte, Vasco Rocha, Teresa Pereira. Deste grupo, já faleceram alguns.
Não se pode dizer que tenha havido um fundador, no verdadeiro sentido da palavra, pois apesar de ter havido um ou dois dinamizadores, foi sempre em grupo que tudo se foi organizando e concretizando.
Os primeiros sócios eram em número de 27 (entre doentes, pais e amigos) e neste momento conta com 171. Estes dados não têm correspondência com o número de doentes apoiados pela Associação, que são mais de trezentos, aos quais se juntam os seus familiares pela abordagem e intervenção junto da família das pessoas com a doença. O número de doentes a nível nacional não é oficialmente conhecido, mas um estudo terminado em Maio de 2011 (fazendo um levantamento das pessoas com Drepanocitose nos hospitais onde são acompanhados), somando os calculados 60 doentes com Talassémia Major e Intermédia, tudo aponta para cerca de 650 doentes com estas patologias, e com tendência a aumentar.
A Associação subsistiu, desde o início, ainda como pró-associação, há 19 anos, com o apoio logístico do INSA - Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, e através das quotas dos seus associados, dos donativos individuais ou colectivos e dos subsídios pontuais e/ou anuais das entidades públicas e privadas.
Além disso, tem o PNCH - Programa Nacional de Controlo das Hemoglobinopatias - como parceiro privilegiado, coordenado pelo INSA - Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, até 2005.
A Associação subsistiu, desde o início, ainda como pró-associação, há 22 anos, com o apoio logístico do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge - INSA (até Dezembro de 2008) que disponibilizava o espaço para funcionamento, assim como, outros materiais e serviços (não tendo que pagar renda, despesas de manutenção como água, luz, comunicações e material de escritório) e através das quotas dos seus associados, dos donativos individuais ou colectivos e dos subsídios pontuais e/ou anuais das entidades públicas e privadas.
A partir de Janeiro de 2009 a Associação passou a ter uma nova Sede (Rua Jaime Amorim Ferreira, nº 6, 5ºD, Laranjeiro, 2810-231 Amada) devido à decisão da Direcção do INSA ter denunciado, unilateralmente, o Protocolo de Comodato, assinado em 2004. Foi no INSA, partindo de um canto de sala, que chegámos, devido ao crescimento da associação, a utilizar duas salas, onde recebíamos os doentes e os seus familiares e desenvolvíamos toda actividade administrativa e de apoio social.
Esta situação exigiu uma alteração de responsabilidade logística no que concerne, não só ao aluguer de um espaço, mas também a material administrativo e de economato, despesas de electricidade e água, comunicações móveis/fixas e correio e seguros obrigatórios que têm sido muito difíceis de suportar levando, novamente, em Julho de 2011, a uma nova mudança de instalações para um espaço com uma renda mais reduzida na Rua 8 de Setembro, nº 11, Laranjeiro, 2810-264 Almada (morada actual).
Como resultado positivo desta mudança para a freguesia do Laranjeiro foi o fato de se poder desenvolver um trabalho de parceria, muito proveitoso, com a Junta de Freguesia e com diversas instituições locais, assim como, a possibilidade de ficarmos mais próximos das pessoas com estas doenças e das suas famílias que se concentram muito nos concelhos de Almada e do Seixal.
Como "cada obstáculo é um trampolim" vem em realce a maior autonomia e a possibilidade de alargar e aprofundar toda a ação e actividade da Associação. No entanto, com o panorama geral do país e, em particular, dos que em nome individual, de empresa ou entidades públicas que apoiavam os projectos da APPDH, as dificuldades voltaram a sentir-se de forma bastante vincada colocando em causa a sustentabilidade de algumas ações prementes no cumprimento da missão da instituição.
Assim, após as necessárias diligências, foi criado o Programa Nacional de Controlo das Hemoglobinopatias (PNCH), sedeado e tutelado pelo Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge. Do grupo executivo do PNCH, cuja responsável, até há dois anos, foi a Dr.ª Maria do Carmo Martins, substituída, por imperativo de tempo de serviço, pelo Dr. Gabriel Olim, faziam parte alguns médicos que seguem e tratam os portadores e doentes com Hemoglobinopatias.
Dado que as pessoas com hemoglobinopatias se encontram muito dispersas e isoladas, a Dr.ª Deonilde Espírito Santo foi, de entre os técnicos de saúde envolvidos, quem mais se empenhou em reunir doentes e pais, pois tinha e tem consciência de todo o sofrimento e dificuldades que estas patologias provocam e originam.
Assim, em 1990 surgiu a pró - associação, cujos dinamizadores foram: Dra. Deonilde Espírito Santo, Idálio Silva Conceição, José Parreira Silva e sua filha Vera Lúcia Parreira Silva de 10 anos, Maria da Conceição Maya, Dra. Maria João Peres e Maria de Lurdes Valente Pinto, a qual obteve a sua autonomia a partir do momento em que pais e doentes, se reuniram sozinhos para falar dos seus problemas, dificuldades e apreensões.
Esta autonomia, desejada e acarinhada pelos técnicos de saúde do PNCH culminou no dia 19 de Novembro de 1992, data da escritura da constituição da Associação.
Na altura da escritura ficou como presidente da comissão instaladora, Maria da Conceição Maya, sendo os outros elementos Manuel Pratas, Nuno Gregório, Leonor Duarte, Vasco Rocha, Teresa Pereira. Deste grupo, já faleceram alguns.
Não se pode dizer que tenha havido um fundador, no verdadeiro sentido da palavra, pois apesar de ter havido um ou dois dinamizadores, foi sempre em grupo que tudo se foi organizando e concretizando.
Os primeiros sócios eram em número de 27 (entre doentes, pais e amigos) e neste momento conta com 171. Estes dados não têm correspondência com o número de doentes apoiados pela Associação, que são mais de trezentos, aos quais se juntam os seus familiares pela abordagem e intervenção junto da família das pessoas com a doença. O número de doentes a nível nacional não é oficialmente conhecido, mas um estudo terminado em Maio de 2011 (fazendo um levantamento das pessoas com Drepanocitose nos hospitais onde são acompanhados), somando os calculados 60 doentes com Talassémia Major e Intermédia, tudo aponta para cerca de 650 doentes com estas patologias, e com tendência a aumentar.
A Associação subsistiu, desde o início, ainda como pró-associação, há 19 anos, com o apoio logístico do INSA - Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, e através das quotas dos seus associados, dos donativos individuais ou colectivos e dos subsídios pontuais e/ou anuais das entidades públicas e privadas.
Além disso, tem o PNCH - Programa Nacional de Controlo das Hemoglobinopatias - como parceiro privilegiado, coordenado pelo INSA - Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, até 2005.
A Associação subsistiu, desde o início, ainda como pró-associação, há 22 anos, com o apoio logístico do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge - INSA (até Dezembro de 2008) que disponibilizava o espaço para funcionamento, assim como, outros materiais e serviços (não tendo que pagar renda, despesas de manutenção como água, luz, comunicações e material de escritório) e através das quotas dos seus associados, dos donativos individuais ou colectivos e dos subsídios pontuais e/ou anuais das entidades públicas e privadas.
A partir de Janeiro de 2009 a Associação passou a ter uma nova Sede (Rua Jaime Amorim Ferreira, nº 6, 5ºD, Laranjeiro, 2810-231 Amada) devido à decisão da Direcção do INSA ter denunciado, unilateralmente, o Protocolo de Comodato, assinado em 2004. Foi no INSA, partindo de um canto de sala, que chegámos, devido ao crescimento da associação, a utilizar duas salas, onde recebíamos os doentes e os seus familiares e desenvolvíamos toda actividade administrativa e de apoio social.
Esta situação exigiu uma alteração de responsabilidade logística no que concerne, não só ao aluguer de um espaço, mas também a material administrativo e de economato, despesas de electricidade e água, comunicações móveis/fixas e correio e seguros obrigatórios que têm sido muito difíceis de suportar levando, novamente, em Julho de 2011, a uma nova mudança de instalações para um espaço com uma renda mais reduzida na Rua 8 de Setembro, nº 11, Laranjeiro, 2810-264 Almada (morada actual).
Como resultado positivo desta mudança para a freguesia do Laranjeiro foi o fato de se poder desenvolver um trabalho de parceria, muito proveitoso, com a Junta de Freguesia e com diversas instituições locais, assim como, a possibilidade de ficarmos mais próximos das pessoas com estas doenças e das suas famílias que se concentram muito nos concelhos de Almada e do Seixal.
Como "cada obstáculo é um trampolim" vem em realce a maior autonomia e a possibilidade de alargar e aprofundar toda a ação e actividade da Associação. No entanto, com o panorama geral do país e, em particular, dos que em nome individual, de empresa ou entidades públicas que apoiavam os projectos da APPDH, as dificuldades voltaram a sentir-se de forma bastante vincada colocando em causa a sustentabilidade de algumas ações prementes no cumprimento da missão da instituição.