Programa de Formação de Adolescentes e Jovens Adultos

É com grande entusiasmo que comunicamos o início do programa de formação de Adolescentes e Jovens Adultos da European Hematology Association (EHA). A European Sickle Cell Federation (ESCF), de que a APPDH é membro, tem dois jovens representantes de doentes nesta ação de formação. Aqui ficam fotos e o relato de @JanGeissler:

"Muitas doenças do sangue ocorrem em fases mais avançadas da vida, mas em cada uma delas há também muitos doentes jovens que precisam de lidar com estas condições, sintomas e terapias. Estes doentes têm necessidades específicas em termos de tratamento e investigação, capacidade de desempenho na escola ou no trabalho, fertilidade, sobrevivência, bem como saúde sexual e mental.

No European Patient Advocacy Institute, estamos atualmente a gerir um entusiasmante programa de formação da European Hematology Association (EHA) para os representantes dos doentes adolescentes e jovens adultos (AYA). Este fim de semana, tivemos a nossa primeira reunião com 15 jovens representantes dos doentes da CML Advocates Network, MPN Advocates Network, Acute Leukemia Advocates Network, CLL Advocates Network, Myeloma Patients Europe (MPE), ITP Support Association, European Sickle Cell Federation (ESCF) e PNH Global Alliance. 

O objetivo é reforçar os grupos de defesa dos doentes para que possam responder melhor às necessidades específicas dos doentes jovens e dos sobreviventes afetados pelas diferentes doenças hematológicas. A formação visa dotar os nossos formandos dos conhecimentos e das capacidades essenciais indispensáveis para uma defesa impactante e promover a colaboração com o Grupo de Trabalho AYA da EHA. O programa de formação foi concebido como um modelo híbrido de sessões presenciais e virtuais. 

Ontem tivemos a nossa primeira reunião presencial em que, em conjunto, identificámos as principais necessidades não satisfeitas dos doentes AYA em matéria de doenças do sangue e fizemos um brainstorming sobre potenciais ações de promoção da causa que pudessem dar resposta a essas necessidades. Também realizámos uma formação sobre a representação dos doentes e a utilização de provas, e tivemos jovens hematologistas a fazer apresentações sobre doenças do sangue malignas e não malignas.

Que grupo fantástico de jovens representantes dos doentes. Mal posso esperar por voltar a encontrar-me com todos eles em duas sessões virtuais e, depois, pessoalmente, durante o congresso da EHA, para mais formação e apresentações em poster! E obrigado à Ana Amariutei por ser a força motriz deste projeto com toda a sua experiência, conhecimento e paixão, e à Ananda Plate pela sua moderação e por agitar as águas!"