Dia Mundial das Doenças Raras: Ninguém Deveria Enfrentar Isto Sozinho

Viver com uma doença rara pode ser um desafio diário, repleto de incertezas e obstáculos, tanto no diagnóstico como no acesso a tratamentos adequados. Muitas vezes, as pessoas que vivem com estas condições sentem-se sozinhas, invisíveis e sem o apoio necessário. No entanto, é essencial lembrar que ninguém deveria enfrentar uma doença rara sozinho.

O Que São Doenças Raras?

Uma doença é considerada rara quando afeta menos de 1 em cada 2.000 pessoas. No entanto, existem milhares de doenças raras identificadas, impactando milhões de pessoas em todo o mundo. Entre elas encontram-se as hemoglobinopatias, um grupo de doenças do sangue que inclui patologias como a drepanocitose e a talassemia. Estas condições podem ter um impacto significativo na qualidade de vida dos doentes, exigindo acompanhamento médico contínuo, tratamentos específicos e, muitas vezes, transfusões regulares de sangue.

A Importância da Consciencialização

O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado a 29 de fevereiro (ou a 28 nos anos não bissextos), tem como objetivo dar visibilidade a estas condições e sensibilizar a sociedade para a necessidade de mais investigação, mais apoio e melhores políticas de saúde para quem vive com uma doença rara.

A falta de conhecimento e informação sobre estas patologias pode atrasar diagnósticos e limitar o acesso a tratamentos adequados. Por isso, é fundamental que, enquanto sociedade, reforcemos o nosso compromisso com a inclusão, a investigação e o apoio às pessoas com doenças raras.

O Que Podemos Fazer?

🔬 Apoiar a investigação científica – Investir na ciência é essencial para encontrar novos tratamentos e melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
🤝 Promover redes de apoio – Criar comunidades onde os doentes e as famílias se sintam compreendidos e acompanhados.
📢 Dar voz às doenças raras – A consciencialização e a sensibilização são fundamentais para garantir que estas doenças não são esquecidas.

Neste Dia Mundial das Doenças Raras, reforçamos o nosso compromisso em dar voz às hemoglobinopatias e a todas as doenças raras. Porque raro não significa invisível.