NOTÍCIAS A Associação estará presente: Muito importante: quem puder participe como voluntário(a). Contamos com a presença de todos na visita a esta exposição! Contactos para informações: I.R.S. – Vamos contribuir para a nossa Associação ! Relembramos que pode ajudar a nossa Associação quando preencher o seu I.R.S. de 2007.
1º Dia Europeu das Doenças Raras Em colaboração com outras Associações de Doenças Raras, a Associação organizou e participou neste evento, no qual estiveram presentes representantes do Governo: Nas várias actividades que constituíram este evento ( exposição das Associações, actividades para crianças e doentes, lançamento de balões, distribuição de informação ao público em geral ), destaca-se a Tertúlia que teve lugar no restaurante “Martinho da Arcada”, marcaram ainda presença outras individualidades relacionadas com área da Saúde: A realização europeia deste dia veio reforçar a importância das Doenças Raras e aqui em Portugal foi um incentivo para o Programa Nacional das Doenças Raras e para as várias Associações se motivarem a constituir uma Federação. Como conclusão a reter deste dia realça-se a vontade demonstrada pelos vários participantes ( médicos, estudante de farmácia, enfermeiros, técnicos de laboratório, sociólogos, representantes da indústria farmacêutica, dirigentes associativos, pais, doentes e outros ) de se organizar regularmente um Fórum de debate sobre os diversos aspectos que envolvem uma doença rara.
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