Bem vindo ao site da APPDH. A história dos Homens e a história do Sangue andam sempre ligadas porque este a marca indelevelmente. Mas a história do homem é, também, em larga medida, a história das migrações humanas, pois o homem foi-se sempre deslocando em busca de meios de subsistência. A migração, invasão e miscigenação das duas populações ( a autóctone e a que migra ) provoca o aparecimento de um desequilíbrio mais ou menos acentuado na população resultante. O homem é movimento. As populações inteiras, com toda a sua diversidade, transportam com elas, em cada longitude, em cada latitude, ao longo dos milénios, as suas características genéticas, sensíveis às influências variáveis do ambiente, mas também às influências culturais. Mas o seu sangue, aquele que corre nas suas artérias e veias, permanece inalterado. Mas as suas doenças, as doenças deste tecido líquido, destes órgãos formadores, são de uma importância enorme, porque tudo está no sangue, e o sangue é vida. É o que acontece no que respeita às duas grandes doenças da hemoglobina: a Talassémia (anemia mediterrânica) e a Anemia de Células Falciformes ou Drepanocitose (cujos glóbulos vermelhos são em forma de lua em quarto minguante ou em forma foice), que são doenças hereditárias do sangue, e que se observam principalmente em determinadas populações, visto haver “áreas natais e fusos de distribuição das hemoglobinas”. Portugal é, desde os seus primórdios, reflexo do movimento do Homem, pois, enquadra-se numa das regiões do mundo marcada pelas migrações. Humoristicamente, Ângela Dutra de Menezes, inventou a “Receita do Português”: Na realidade, a existência das Hemoglobinopatias (Hbpatias), em Portugal é disso uma consequência e simultaneamente um testemunho. Esta realidade complexa e, por vezes, bem dolorosa e dramática, deve-se às características e manifestações clínicas graves destas patologias. As Hemoglobinopatias são doenças genéticas hereditárias e apresentam-se geralmente logo à nascença. Surgem, porque e quando ambos os progenitores são portadores e transmissores de um gene da hemoglobina alterado. Na Talassémia a ausência da produção de hemoglobina causa uma anemia muito grave, só se pode viver fazendo transfusões de três em três semanas e interfere em todo o crescimento e desenvolvimento. Na Drepanocitose ou Anemia de Células Falciformes a alteração da hemoglobina que existe no glóbulo vermelho, causa uma anemia muito grande e gera graves complicações, entre as quais, crises muito dolorosas agudas.As pessoas que já nascem doentes são, actualmente, maioritariamente crianças, jovens e jovens adultos, que se distribuem por todo o território nacional, apesar de a grande maioria se concentrar na Região de Lisboa e Vale do Tejo. Os distritos mais abrangidos são Beja, Évora, Faro, Leiria, Lisboa, Santarém e Setúbal. Nasce, então, também, em Portugal, em 1987, fruto dos desafios à inteligência e à acção do homem para desvendar os segredos e estabelecer novas estratégias de controlo das Hbpatias na comunidade, o Programa Nacional de Controlo das Hemoglobinopatias que tem como objectivo uma eficaz prevenção destas doenças. As relações da doença com a sociedade, a economia, o direito, a história, a religião, a filosofia, a literatura, a arte, a música e, em última análise, a política, mas principalmente a relação com o próprio homem e sobretudo com os processos ou as razões que na física desse homem impuseram ou predispuseram que isso acontecesse, conduzem à agregação dessas pessoas, seus pais, familiares, amigos e conviventes em grupos. |
NOTÍCIAS “Saúde Portugal – Expo & Conferências 2008” 1º Dia Europeu das Doenças Raras 29 de Fevereiro de 2008 Tels: Telm: Fax: 217 506 400 Email: |