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Comunicação Social

A intenção deste espaço é conduzir as pessoas com hemoglobinopatias e as suas famílias a partilharem vivenças positivas.

Para utilizar este espaço terá de enviar-nos o seu testemunho para o email (servsocial@appdh.org.pt)

Partilhe as suas vivências positivas com a vida.
O seu testemunho poderá ajudar alguém!



Apenas Neusa (independentemente da Drepanocitose) [+]

Tenho drepanocitose? Vivo com a doença? A doença vive em mim? Limita-me? Dói? Vivo? Eu tenho nome? Tenho vida? Vejo? Acordo? Estou a dormir?

Bem, eu estou acordada e gosto de responder apenas a uma destas perguntas: Sim, Vivo!
Tenho nome, forma, cor, vida, sangue para me levantar, fé para progredir, cabeça para tudo menos para pensar sobre o que me limita. Reciclo pensamentos desses. Reciclo sentimentos mais do que papel, saúde mais do que garrafas, vontades mais do que rolhas. Reciclo ou renovo. E digo outra vez, renovo mais afectos do que tampas, vontades mais do que lamentos. Acordo todos os dias para me renovar, inovar e viver. Faço tudo quanto posso, quanto gosto, quanto mereço, quanto acredito. Faço tantas coisas na minha vida, quantas as letras do abecedário.
A de Arte e de Adoro o Amor,
C de Canto,
D de Duas rodas...a motor
E de Enfim tudo o que aparecer,
F de Felicidade,
G de Guitarra,
H de Hoje é o dia,
I de Imaginação,
J de tudo menos Jogar á bola,
K de Kizomba,
L de Lutar pela vida,
M de Música alta,
N de Namorar,
O de Oportunidade,
P de Pintura e de Porque não?
Q de Quero-te bem,
R de Risos,
S de Suor,
T de Tudo como Deus quer,
U de Ui que lá vou eu,
V de Viajem,
X de Xim Xenhor Doutor,
Y de Yoga,
Z de Zaúde. Saúde não se escreve com "Z"???? Bom...nem tudo é perfeito!

Limitações - Força Interior [+]

Senti uma grande satisfação quando soube que iremos ter um espaço onde partilhar os nossos sentimentos, as nossas ambições pessoais e realizações profissionais, sim porque os seres humanos têm objectivos e motivos floridos para colorirem as suas fantasias, enfim é assim que falamos e pensamos quando algo nos faz sentir inferior, refém do além que julgamos não poder atravessar porque psicologicamente estamos frágil dependentemente das boas almas, que poderão vir a ser as nossas mãos, e são nesses momentos que refugiamos nas lagrimas de dor até os confins da solidão, e de repente como um flash do relâmpago reparamos que fizemos sem querer um rabisco de cor num pedaço de papel, e que depois alguém disse; isto é arte desenhada, ou escrita, talvez, pois foi naquela hora que aquela pessoa fez-me aquele gesto histórico que e que me acalmou, então, temos os dois habilidade para ser útil socialmente, eu um possível artista, ele um animador de sorrisos, foi um pouco assim, que eu me acordei para uma realidade de várias tormentas porque ter anemia falciforme, ou ser portador de alguma doença cronica limita-nos socialmente e é um enorme pesadelo quando não temos uma família esclarecida que envolve no nosso percurso diário abdicando mesmo dos seus objectivo fazendo de nós prioridade para minimizar os nossos sofrimentos, foi assim que fizeram papá e mamã os meus progenitores, que hoje orgulham de mim porque não me entreguei a doença nem a limitação quando criança, e hoje sem ir à universidade chamam-me; doutor porque escrevo, crio e participo em eventos a favor de outros, não paro, poesia tornou-se minha arma principal e claro, as pessoas são fundamentais para construirmos um time de força.
Osvaldo

A minha vida em breves momentos... [+]

Ao longo da minha vida surgiram bastantes obstáculos, no entanto, tentei sempre contorná-los da melhor maneira possível com muita força de vontade. Não é fácil viver com esta doença pois temos que faltar muito à escola e ao trabalho, não se falta só no dia de ir fazer o tratamento (um dia custoso) mas também quando nos surgem outros problemas de saúde derivados a esta doença. No entanto, sou uma pessoa que não desiste de lutar por aquilo que quero, sou extrovertida, amiga dos amigos e da minha família. Adoro aproveitar todos os momentos especiais que aparecem na minha vida como se fossem únicos (alguns são). Gosto de desafios, de traçar e atingir objetivos que desejo concretizar e enquanto não os concretizo não deixo de lutar por mais difícil que seja e mesmo que haja obstáculos no meio a barrar o meu caminho.

Apesar de ter tido muitos internamentos e de faltar muita à escola, tentei com muita força de vontade acompanhar sempre a matéria dada pelos professores. Após passar nos exames nacionais, consegui entrar para a universidade, onde finalizei o curso no tempo certo - 4 anos. Sou licenciada em Educação de Infância, neste momento não fiquei colocada em nenhuma escola pública, no entanto, já fiquei e durante esse tempo consegui gerir sempre de maneira a que os meus alunos não perdessem muitos dias de escola mas às vezes era complicado derivado ao meu problema de saúde. Neste momento estou a trabalhar na minha área, no privado. Quando vou fazer o tratamento, tento sempre gerir o meu tempo para não prejudicar o meu trabalho nem a minha equipa. Com a minha força de vontade e com o apoio incondicional da minha mãe, para além de ter um curso superior ainda consegui tirar a carta de condução. Após esforço e dedicação consegui comprar um carro que me faz sentir ainda mais independente.

Neste momento posso dizer que o que ainda me falta concretizar e que está nos meus planos é conhecer a maravilhosa cidade de Paris mas um dia hei-de lá ir. Não vou desistir.

Isabel Martins

Não há bela sem senão. [+]

A adolescência foi complicada em termos emocionais porque é difícil aceitar que não temos a resistência que os outros têm, não podemos andar de corpinho bem feito, nem passar o dia todo na rua, comer o que queremos, passar o dia na praia, almoçar na escola, temos de dormir a sesta (ou descansar durante o dia), temos de usar chapéu quando está sol, não podemos saltar à fogueira, andar sempre em festas... e namorar nem se fala! Lembro-me dos internamentos hospitalares, das desidratações, de nem sempre acreditarem que eu tenho ACF porque "não tinha ar de doente". O lado intelectual acabou por ser sempre o mais valorizado por mim porque aí não tinha restrições. Sempre gostei de aprender, de saber, de fazer bem (o melhor possível) e de partilhar o conhecimento.

Ter ACF condicionou as minhas escolhas académicas e profissionais: estava fora de questão qualquer carreira que envolvesse desgaste físico, condições de trabalho fracas ou instáveis, exposição a condições atmosféricas extremas ou rapidamente variáveis, contacto directo frequente com muitas pessoas diferentes ou exposição a ambientes com risco de infecção, pelo que medicina e viagens frequentes não eram de todo aconselhadas. Optei pela tradução com um gosto especial pelas áreas mais técnicas.

No final do curso fui uma das alunas seleccionadas para participar no projecto ERASMUS e terminar o 3º ano (de Março a Junho) no Reino Unido. Era o grande teste à minha capacidade de sobrevivência em independência, fora da rede de superprotecção familiar. Claro que houve aconselhamento médico e exames reforçados: os perigos dos excessos, a sexualidade, a importância da prevenção e a consciência dos sinais do organismo para reagir a tempo e assim evitar ou antecipar qualquer problema. Fui para Inglaterra com uma colega de turma que foi posta a par da situação (o tal círculo de protecção). Lá, fui ao médico da universidade e expliquei o problema para se houvesse algum problema. Não houve e correu tudo lindamente.

Na entrada para o mercado de trabalho, a experiência da interpretação fez-me enfrentar os horários de trabalho incertos (poucas pausas para descanso, horários de refeições em função dos atrasos nos trabalhos), as condições de trabalho variáveis (ter de estar sempre apresentável nem sempre é sinónimo de confortável, as salas nem sempre eram climatizadas, algumas deslocações inesperadas porque nem sempre os trabalhos eram em Lisboa), pelo que acabei por enveredar por uma área de tradução nos seus primórdios: informática e tecnologias de informação. A utilização de computadores, a melhoria nas ligações telefónicas, a Internet e o teletrabalho foram grandes aliados meus, permitindo superar as situações de fragilidade física, doença, faltas. Sempre expus o meu problema às entidades patronais e obtive o maior apoio. Perdi oportunidades de viagens prolongadas ao estrangeiro em trabalho (nunca quis correr o risco de a viagem não correr bem e poder ficar doente acabando por prejudicar a empresa), mas sempre participei activamente em reuniões telefónicas e algumas viagens de curta duração à Europa em trabalho. Estas viagens exigiam sempre consultas extra, medicação específica (se fosse o caso) e a aprovação médica para a viagem, mas nunca houve problemas.

O stress constante de viver em função dos prazos (e não do horário de trabalho) e as longas horas de trabalho sempre foram desaconselhadas pelo médico, mas fazem parte desta área de actividade e confesso que o meu perfeccionismo não ajuda a simplificar. Diria que não há bela sem senão...

Miriam

Estagiar na Associação... [+]

Estagiar na Associação tem sido enriquecedor. Embora, por poucos instantes sentisse algum receio, na altura em que fui convidada para aqui estagiar.

Tudo isso porque também sou doente e tive algum receio de me deparar com situações consequentes menos positiva da doença, relativamente às vivências de cada família.

Nada melhor do que viver um dia de cada vez e tudo o que tenho visto é uma GRANDE ASSOCIAÇÃO, com poucos recursos, poucos recursos humanos, verbas limitadas. Muitas vezes, essas mesmas pessoas que já são poucas, deixavam suas vidas para percorrem quilómetros de norte a sul de Portugal, pelas escolas, centros de saúde hospitais e entre outros.

Continuando a fazer tudo pelos seus utentes, conseguimos sorrisos, abraços, agradecimento de famílias que sofrem com o dia-a-dia penoso de seus filhos.

Mas como é geral em quase todos os doentes e por mais que possa estar escondido, existe sempre muita força, muita positividade, muito esforço connosco, para aceitar ou simplesmente para viver com esta condição, pois não temos alternativa.

.Mas vive-se, e vive-se bem é só cumprir, aceitar e respeitar a problemática.

Testemunho de mana. [+]

"Drepa" é por este nome que em casa lhe tratamos.
Em criança não tinha consciência da sua existência, em casa tudo era tratado com muita naturalidade e muita igualdade, duas manas a mais velha (eu) e a mais nova (a minha maninha).
Recordamo-nos muitas vezes, de no percurso de casa para a escola, que habitualmente era feito a pé, ter que a levar às "cavalitas", de fazer "cadeirinha", e até ter que a transportar no carrinho de ir ao mercado, tudo devido ao cansaço. O que nos ríamos!
Nas brincadeiras de jogar à apanhada, lembro-me de ter que a apanhar e deixar-me ser apanhada, mais uma vez tudo devido à falta de fôlego.
Longe de imaginar que todo esse cansaço e limitação se chamava "Drepa".
Para mim tudo isto se chamava AMOR.
Grande oportunidade de, desde muito cedo, experienciar valores que julgo importantes na vida e na construção do ser humano, ajudar, apoiar, amizade, carinho e cumplicidade.
Grande oportunidade de entender que a diferença é algo que todos nós podemos minimizar.
Grande oportunidade de presenciar um verdadeiro estado de força, energia e vitalidade interior, alegria e amor.

Quiçá os ingredientes fundamentais para lidar com a DOR.

Crescemos muito como manas.
Amo VIVER com a minha mana.
Nesta caminhada há muito que agradeço ao Senhor.

Márcia

O fim das úlceras, o regresso à vida [+]

A úlcera Varicosa, começou com uma pequena despigmentação na pele, na parte interna dos tornozelos, que com o tempo foi se alastrando. Tomei muitos cuidados para que não fizesse ali nenhum arranhão mas foi em vão, com a pele muito fina e a escamar-se, certo dia a úlcera abriu.

E foi aí que ai que começou o meu martírio, transtornou-me como pessoa em vários aspetos. A nível social, a nível psicológico e físico. A nível pessoal foi muito duro porque estava eu no auge dos meus 26 anos a terminar o curso de cabeleireira, quando me apareceu a ulcera, inclusive, foi fazer o exame de canadiana. No qual foi-me aconselhado pelas examinadoras a desistir da profissão, pois na minha condição não seria possível, pelo fato de ser uma profissão em que terei de estar de pé por várias horas consecutivas e com a agravante de ter um secador de cabelo ligado a todo o momento libertando todo o calor praticamente direto para as pernas, coisas nada compatíveis para a minha situação atual. A frustração e a tristeza não podiam ser maiores.

Socialmente sempre fui uma pessoa muito comunicativa, danada para uma boa festa, passeios, jantares, viver a vida, enfim. Deixei de sair, por sentir muita dor, por ter vergonha de se notar o penso, por mais que tentasse esconder, por coxiar bastante e por usar canadianas. A nível da coluna passeia a ter a pior das posturas para me defender da dor. A minha auto-estima desceu até a sub-cave porque era uma jovem que gostava muito de si e que tinha muito gosto em cuidar da sua aparência onde calçada os meus sapatos de salto alto com muito prazer, ou seja, não me via sem sapatos de saltos altos de maneira alguma porque gostava mesmo e, de repente, via-me com chinelos e sabrinas, sapatos rasos. Não desrespeitando quem usa sapatos rasos mas era o que eu na altura só sabia e gostava de usar.

Infelizmente, a nível de médicos não tive o melhor dos acompanhamentos e só no fim de 4 penosos anos, sem uma única cicatrização, depois de muita dor, desespero e tristeza, fazer os pensos era bastante penoso. Já com dimensões e profundidades enormíssimas é que numa consulta, com o médico da especialidade foi automaticamente marcada cirurgia para o enxerto de pele porque o médico nem queria acreditar que estive durante 4 anos naquela situação e nem outro médico tinha feito nada.

Felizmente correu tudo bem na cirurgia, voltei a ter a minha vida normal mas com alguns cuidados até que passado cerca de 1 ano e meio voltou a abrir, mas com duração de meses até que no Hospital de Setúbal fui submetida a uma intervenção denominada factor de crescimento plaquetário que felizmente nunca mais permitiu que voltasse a ter úlceras abertas.

Amiga dor [+]

Desde cedo a vida fez-me ter uma vivência constante com a dor, esse estado de sofrimento que nos manifesta que algo não está bem, que alguma parte do nosso corpo pede atenção. Dor pode ser também a manifestação interior de um estado doloroso de alma, de sofrimento não carnal mas que por tão difuso e indeterminado, nos percorre o íntimo dando-nos a sensação extrema de desconforto, de angústia, de intranquilidade. É essa dor que nos preenche quando vemos partir alguém que nos é querido, uma dor de impotência na sua eliminação.

Nesta já longa vida já experimentei quase todos os tipos de dor possíveis e imagináveis... a de ver partir um amigo-irmão... a de ver uma pessoa querida deitada numa cama em atroz sofrimento e não poder fazer nada mais que lhe dar a mão para que de alguma forma essa dor fosse comigo repartida... a dor incompreensível de um destino traçado pela genética que nos transforma o corpo em migalhas, os ossos num crocante que se desmembra como se estivesse agarrado e esticado por uma prensa dos velhos tempos medievais da inquisição!...

Sim, a Dor faz parte da minha existência desde que sou gente e por isso mesmo consegui encontrar formas de conviver o mais amigavelmente com ela; perceber que ela está dentro de mim, que me acompanha a cada minuto da minha vida e que contra isso nada posso fazer.

Muitos vêem numa dor de dentes, numa dor de ouvidos, no corte profundo, etc, uma dor que lhes extravasa o lógico, o tolerável... mas para mim, percebi-o nos últimos meses, nenhuma dor existe das descritas que seja comparável à que vivi há alguns meses: a dor de não saber já quem era, o que ando aqui a fazer neste mundo, o olhar o futuro e não ver nada positivo. E isso fez-me entrar numa fase de quase cinco meses praticamente sem dormir, sem descansar.

E foi nesta altura em que percebi, ajudado por pessoas que me conhecem há muitos anos, quase como família, que teria de pedir ajuda para tentar combater esta situação que só me estava a enviar para um destino incerto. Resolvi ser acompanhado por uma equipa de Psiquitaria e de Psicologia onde encontrei apoio psicológico e uma terapêutica que me fez reerguer e voltar a olhar positivamente o mundo, a vida.

A conclusão que tirei desta experiência de vida recente, algo dramática, foi a de que por mais que pensemos que conseguimos resolver todos os nossos problemas sozinhos, na realidade isso é praticamente impossível. Por mais que pensemos que somos heróis e que temos poderes de super-hoimem para ultrapassar tudo o que vai acontecendo e nos afectando, é melhor esquecer porque não somos! E reconhecer isso e pedir ajuda especializada é o primeiro passo para que a nossa vida, já de si ligada de forma constante e inevitável à Dor, possa ter apenas isso mesmo... Dor física. Pedir ajuda é fundamental! Não vale a pena lutar sozinho determinadas batalhas que nunca poderemos vencer sem alguém ao nosso lado...



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