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II Corrida Farmacêutica/Caminhada Geração Saudável Solidária
Na Segunda Edição da Corrida Farmacêutica/Caminhada Geração Saudável, parte das receitas serão doadas à Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH). ver +
"Globi vai à Escola: para uma melhor inclusão" um projeto apoiado pela SIC Esperança / Movimento Mais para Todos!
A Associação apresentou em final de 2014 o seu projeto "Globi vai à Escola: para uma melhor inclusão" ao Movimento Mais para Todos desenvolvido pela SIC Esperança em parceria com o LIDL. ver +
DIA EUROPEU DAS DOENÇAS RARAS - 27 e 28 FEV
Comemoração desta data com Conferência Nacional Europlan organizada pela ALIANÇA PORTUGUESA DE ASSOCIAÇÕES DAS DOENÇAS RARAS, na Assembleia da República, nos dias 27 e 28 FEVEREIRO! Inscreva-se e Participe! ver +
Actividades - Projectos de 2014
Conheça os resultados dos projetos implementados em 2014. ver +
Plano de Actividades 2014
Saiba mais sobre os projetos de 2014. ver +
19 de Junho - Dia Internacional da Drepanocitose
A Associação junta-se mais um ano às comemorações internacionais do Dia da Drepanocitose... ver +
Roadshow "HEMOGLOBINOPATIAS «IN LOCO»: UMA OSTRA ITINERANTE" ... LISBOA, HOSP. STA. MARIA (14/DEZ, 12H)
Este projecto de 2011 da APPDH que teve o seu início no dia 13 de MAIO em BEJA, vai correr todo o país. Participe! Esperamos por si! ver +
BOLETIM INFORMATIVO Nº 4

Começou hoje, dia 30 de Novembro a ser enviado aos Sócios e Amigos da Associação o mais recente nº do Boletim Informativo. Muitos temas estão nele abordados e algumas rubricas novas. Esperamos que gostem!

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Assembleia Geral » 12 NOV 2011
Irá realizar-se no próximo dia 12 de Novembro mais uma Assembleia Geral Ordinária da APPDH, que está agendada para as 14h e decorrerá na sede da Associação, sita na Rua 8 de Setembro, nº11 em Laranjeiro. Contamos convosco! ver +
ESCLARECIMENTO

A APPDH vem por este meio tentar elucidar alguns aspectos que nos têm sido colocados sobre os benefícios sociais que os Portadores de Hemoglobinopatias podem ter. Aconselhamos a lerem este texto pois decerto os poderá esclarecer sobre alguns aspectos importantes. Obrigado.

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Roadshow "HEMOGLOBINOPATIAS «IN LOCO»: UMA OSTRA ITINERANTE" ... LISBOA, HOSP. STA. MARIA (14/DEZ, 12H)


Este projecto de 2011 da APPDH que teve o seu início no dia 13 de MAIO em BEJA, vai correr todo o país. Participe! Esperamos por si!


A Associação deu início a um dos seus principais projectos de 2011 que se intitula "Hemoglobinopatias «in loco»: uma mostra itinerante (roadshow)".

Este projecto, que se baseia na deslocação de um grupo da APPDH a 9 cidades até ao final do ano para realizar encontros e reuniões com técnicos, estudantes, doentes, familiares, etc, pretende ser uma importante base de informação e apoio sobre Hemoglobinopatias, nomeadamente na apresentação da vertente mais humana e pessoal do doente e seus familiares.

Esta troca de experiências, ideias, sugestões, podem trazer não só aos doentes mas também a quem os trata diariamente, algumas informações e pontos de vista que podem ajudar a um melhor tratamento e aceitação da doença por quem dela padece. O papel desempenhado pelos técnicos (actuais e futuros) é igualmente de grande importância pois só sabendo as dificuldades com que se deparam no apoio a estes doentes pode a Associação tentar na sua actuação diária junto de diversas entidades, procurar ajudar e facilitar os processos, na procura de uma melhor qualidade de vida destes doentes.

A primeira cidade a visitar será Beja nos próxims dias 13 e 14 de Maio, seguindo-se Faro a 16 e 17 de Setembro. Até ao final do ano visitaremos também Coimbra, Porto, Évora, Setúbal, Lisboa, Alcácer do Sal... A escolha destas primeiras localizações teve em consideração o aspecto de serem áreas onde existem actualmente doentes e famílias referenciadas na Associação. Contudo, estamos totalmente disponíveis para ponderar e estudar propostas que venham de outras zonas do país, pois é muito importante podermos explicar estas patologias raras a quem tem interesse e deseja ajudar estes nossos doentes.

Desde já, o nosso até breve... em LISBOA ( HOSPITAL DE SANTA MARIA ) !



 
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